Mardi je donne, 27 novembre 2018

MardiJeDonne-Save-the-Date-Twitter-Banner-Red-2018Mardi je donne, la journée nationale du don.

Mardi je donne ouvre chaque année la période des fêtes, très propice au don. Ce nouveau jour de la générosité est l’occasion pour les organismes de bienfaisance, les entreprises et les gens de se rallier à une cause de leur choix et de penser aux autres.

Pour les 29 000 jeunes en situation de handicap en période de transition des soins pédiatriques aux soins adultes, pour faire de Pensatout leur meilleur allié dans cette période délicate, donnez généreusement.

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L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest

Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.

KatherineMoore

Dr. Katherine Moore

Julie Genest

Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.

Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!

Pour visionner la vidéo, cliquez ici.

Vous pensez bébé, pensez B9 ! Belle campagne sur la prise d’acide folique

Lors du colloque soulignant les 40 ans de l’ASBHQ l’an dernier, l’une des conférences portait sur la campagne de sensibilisation Vous pensez bébé, pensez B9 ! du CIUSSS du Saguenay Lac-Saint-Jean. Cette campagne encourage les jeunes femmes à prendre de  l’acide folique (vitamine B9) avant la grossesse et jusqu’à plusieurs mois après l’accouchement. C’est un geste simple, mais si important pour réduire les risques d’anomalies du tube neural (ATN).

Le conférencier présentant cette campagne très inspirante était Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé du CIUSSS du Saguenay-Lac Saint-Jean. D’entrée de jeu, il a expliqué qu’elle fait partie de la campagne de santé publique annuelle de sa région intitulée Équipé pour la santé. ma_tremblay

Visionnez la vidéo de sa conférence afin de connaître les détails de cette campagne, dont le volet sur la prise d’acide folique (à partir de 12 minutes 50). Vous y verrez les outils de communications utilisés (publicité télé et radio, affiches et autocollants pour les boîtes de pilules anticonceptionnelles, etc.).

En conclusion, Marc-Antoine Tremblay a d’ailleurs invité les autres directions régionales de santé publique à utiliser le matériel développé dans sa région. Belle façon d’élargir la discussion à peu de frais !

Notre association s’active aussi toute l’année pour promouvoir la prise d’acide folique, le seul moyen de prévenir le spina-bifida. Au niveau mondial, plusieurs activités soulignent également l’importance de l’acide folique pour réduire les risques d’ATN, dont la World Folic Acid Awareness Week organisée en janvier.

N’hésitez pas à revoir le Facebook Live du Mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie qui parle d’acide folique et d’une assiette santé pour futurs mamans!

 

Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte

Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !

KatherineMoore

Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.

Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :

  • Préparation
  • Flexibilité
  • Coordination
  • Cliniques de transition
  • Intérêt des intervenants

Du Capitaine Crochet à Ironman, les nouvelles technologies qui faciliteront votre quotidien

Lors de notre colloque du 17 mars dernier, Docteure Mathilde Barbeau a fait état des avancées technologiques qui faciliteront la vie quotidienne des personnes atteinte d’une déficience physique à l’avenir. Elle est rattachée au programme de neurotraumatisme du Centre de réadaptation en déficience physique de Charny. Regardez sa conférence et les photos ici.

Mathilde blogue

En octobre 2016, Dre Barbeau s’était rendue en Suisse pour assister au Cybathlon 2016. Cet événement international portait sur l’utilisation de la technologie robotique au service des personnes atteintes de déficience physique.

Des groupes de chercheurs universitaires et provenant de l’industrie y ont présenté leurs prototypes. Dans la vidéo, vous pourrez voir des exosquelettes et des chaises motorisées qui seront possiblement disponibles un jour pour faciliter votre vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour les découvrir. Vous verrez qu’on est loin de la main métallique rudimentaire du Capitaine Crochet. Ironman est à nos portes !

 

Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

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Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.

martin-veilleuxMon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis  né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.

Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader  du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au  comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant  deux ans.

Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De  6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. martin-hockey

J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.

Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.

J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.

Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais  4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.martin-crossfit

Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.

Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.

Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo

Je pense que dans la vie : « Tout est possible » 

martin-xmanrace

Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante tania

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

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Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

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Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca