Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Ce moment de l’année si important

Le mois de juin est pour nous outre le Mois national de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, c’est aussi le mois de notre Assemblée générale annuelle. C’est un moment très important pour les membres, car c’est à ce moment que nous rendons compte de nos activités de l’année qui vient de se terminer, que nous présentons nos états financiers, que nous présentons nos prévisions budgétaires et notre plan d’action pour l’année à venir. C’est aussi le moment où nous élisons notre conseil d’administration. L’assemblée générale est ouverte au public, mais seuls les membres en règle de l’association peuvent voter lors des élections du conseil d’administration. C’est aussi un moment privilégié pour les échanges entre les membres et les administrateurs de l’association.

Voici donc la convocation à l’AGA ainsi que la proposition d’ordre du jour

Avis convocation AGA et ord du jour 16 juin 2016

Aide-mémoire pour choisir une multivitamine prénatale

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Dans un article précédent, nous avons expliqué pourquoi il est préférable de consommer une multivitamine prénatale dès qu’on planifie une grossesse au lieu de l’acide folique seul.

Aujourd’hui, la diététiste Mireille Moreau  nous présente les éléments clés que les futures mamans devraient considérer pour choisir la multivitamine prénatale la mieux adaptée à leur état de santé.

Et en quelques mots, voici un aide-mémoire à garder en tête pour faire le meilleur choix.

  • Dose adéquate de fer élémentaire
  • Acide folique : dose quotidienne de 0,4 mg à 1 mg (à moins qu’une dose plus élevée soit recommandée par votre médecin ou votre infirmière)
  • Vitamine B12
  • Présence d’un numéro d’identification de médicament (DIN) ou d’un numéro de produit naturel (NPN) sur l’étiquette
  • Aucune mise en garde sur l’étiquette indiquant une contre-indication pendant la grossesse et l’allaitement
  • Vitamine A : elle ne doit pas excéder un apport maximal total de 3000 mcg d’équivalent d’activité du rétinol (EAR) ou 10 000 unités internationales (UI)

Notez qu’au Québec, vous pouvez consulter les médecins, les pharmaciens et certaines infirmières, qui sont tous autorisés à prescrire un supplément d’acide folique et de vitamines suite à une analyse de votre condition de santé.

Par exemple, si vous souffrez  de problèmes gastriques et avez de la difficulté à absorber votre multivitamine, ou encore si vous souffrez de diabète, d’épilepsie ou avez des antécédents d’anomalie du tube neural, ces professionnels sont en mesure de vous prescrire le bon supplément.

Autre référence : la section Planifier votre grossesse du portail Santé et grossesse

 

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay.

https://youtu.be/iVfe9cntdWA

 

 

 

Acide folique seul, multivitamine : que choisir?

Le gouvernement canadien et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada  recommandent la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique avant et pendant la grossesse au lieu de l’acide folique seule, ainsi qu’au moins quatre à six semaines à la suite de l’accouchement et pendant l’allaitement. À noter que les multivitamines prénatales sont conçues pour combler les besoins spécifiques à la santé de la future mère et à la formation du fœtus.

Voici en vidéo les explications

http://spina.qc.ca/article/en-video-multivitamine-prenatale-acide-folique-seul

En fait, les femmes qui planifient ou commencent leur grossesse devraient s’assurer d’avoir un apport suffisant en acide folique, en fer, en iode, en calcium et en vitamines B12 et D.

Notez aussi qu’il existe au Canada des multivitamines prénatales d’ordonnance spécifiquement conçues pour optimiser l’absorption du fer, du calcium et de l’acide folique.

Début de grossesse : le rôle de l’acide folique, de la vitamine B12 et du fer

L’apport en acide folique, en vitamine B12 et en fer devrait être plus considérable en début de grossesse et même avant de devenir enceinte. Les carences en vitamines et minéraux peuvent avoir un effet négatif sur la santé de la future mère et de son bébé à naître.

Consommer suffisamment d’acide folique au cours des 28 premiers jours peut réduire significativement le risque de malformations du tube neural.

En combinaison avec l’acide folique, la vitamine B12 réduit le risque d’anomalie du tube neural au début de la grossesse et un accouchement prématuré.

Le fer maintient un bon niveau d’énergie, de résistance aux infections et de tolérance à la suite d’une perte sanguine au moment de l’accouchement.

Testez vos connaissances

En répondant au questionnaire prégrossesse, vous pourrez évaluer vos connaissances en matière de supplémentation vitaminique prénatale.

Faites aussi circuler l’information. Même si vous n’attendez pas d’enfant, elle pourrait être utile à un futur parent de votre entourage!

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay

Les Jeux parapanaméricains s’installent à Toronto du 7 au 15 août

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Les Jeux parapanaméricains sont une compétition multisports organisée tous les quatre ans où des athlètes ayant un handicap se réunissent pour s’affronter dans des épreuves handisports. Cet évènement suit les Jeux panaméricains qui se déroulent cette année du 10 au 26 juillet.

Les Jeux parapanaméricains se sont concrétisés en 1999 dans la ville de Mexico. Cette première édition a permis à 1000 athlètes provenant de 18 pays de se disputer l’unique place disponible pour se qualifier aux Jeux paralympiques d’été de 2000 à Sydney. Suite au succès de ces jeux, la deuxième édition accueillie 500 athlètes supplémentaires, venant cette fois de 28 pays et s’affrontant dans neuf sports différents.

La notoriété et la popularité de cet évènement a continué de croître au fil des années pour devenir aujourd’hui le plus grand évènement multisports jamais organisé au Canada depuis les jeux Olympiques d’été de 1976. L’édition 2015 est aussi une occasion pour le pays, qui accueille pour la première fois les jeux parapanaméricains, de montrer ses richesses et ses fiertés.

456Cette année, ce sera la cinquième édition des Jeux où 1500 athlètes originaires de 28 pays se disputeront la victoire dans 15 sports différents. L’ensemble des épreuves serviront d’étapes qualificatives pour les Jeux paralympiques de Rio en 2016. Les Jeux paralympiques sont un évènement sportif international qui suit les Jeux olympiques. Le principe est le même que les Jeux parapanaméricains, où des athlètes handicapés participent à des épreuves sportives de haut niveau.

Cet évènement renforce la sensibilisation aux parasports et donne espoir à toutes les personnes en situation de handicap. Le sport est accessible à tous, il suffit d’avoir une bonne dose de volonté, de détermination et d’avoir une partie de soi qui demande qu’à s’épanouir. Ces athlètes reflètent l’espoir et montre l’exemple à suivre : ne jamais abandonner et se donner les moyens d’aller au bout de ses ambitions.

N’oubliez pas que TOUT EST POSSIBLE !

Vidéo : « are you ready ? » TORONTO 2015 Pan Am/PARAPAN Am Games

https://www.youtube.com/watch?v=8fz1ePUo00g

handiBooking, une plateforme pour préparer ses vacances

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En juin 2014 était lancé le site handiBooking, une plateforme de réservation en ligne spécialisée dans les hébergements adaptés et les services associés. L’idée est venue à Jocelyne Boucard, malvoyante de naissance à plus de 85 % et épouse de Christian Gatta, président et fondateur d’handiBooking, puis à Annette Masson, présidente de l’Association Tourisme & Handicaps de France.

Comment ça marche?

Le principe est fort simple : l’internaute effectue ses recherches via le moteur de recherche d’handibooking ou sur sa carte interactive, dépendamment s’il a déjà en tête sa destination ou non. Lorsqu’il a trouvé son hébergement idéal, il valide les dates auxquelles il veut réserver et verse 30% de dépôt sur le site afin de bloquer son séjour. Un professionnel reçoit alors un courriel d’alerte et entre directement en contact avec le client en question pour finaliser la transaction et ajouter des services au besoin.

Le financement

L’intégration d’un hébergeur sur la plateforme est entièrement gratuite, elle ne nécessite pas de mensualisation ni d’autres formes de paiement. handiBooking se rémunère grâce à une commission de 10% hors taxes sur le prix de la réservation. De ce revenu, 7% reviennent à handiBooking et 3% sont versés aux associations du monde du handicap.

Aujourd’hui, le site propose plus de 380 hébergements.  Des hébergeurs du Brésil, de la Belgique et de la Thaïlande seront disponibles prochainement.

handibooking 1Une arrivée au Québec

«Le 15 juin 2015, un partenariat avec Kéroul a été signé, afin d’intégrer les professionnels québécois sur la plateforme, explique Séverine Martin, responsable, Service client.  Le reste de l’Amérique du Nord viendra dans un second temps.  Nous étendons actuellement notre offre aux services de transports accessibles, ainsi que prochainement aux croisières accessibles.»

Autour de chaque hébergement, un annuaire propose une liste de services adaptés pour les vacances.  Enfin, le magazine en ligne de handiBooking (www.handibooking.com/magazine) présente des reportages sur les nouvelles technologies, des tranches de vie ou encore des événements culturels.

Où les trouver?

Web : www.handibooking.com

Twitter : https://twitter.com/handibooking

Facebook : https://www.facebook.com/pages/handibookingcom/511605505644096

Pinterest : https://www.pinterest.com/handibooking/

Le parcours d’une athlète admirable

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Sarah Mailhot, native du Québec, vit avec le spina-bifida et donne toute son énergie dans ce qu’elle entreprend. Passionnée par la langue, l’écriture et la lecture, elle se retrouve en 2012 à nager dans la piscine olympique à Londres pour les Jeux paralympiques. Elle affirmait pourtant ne pas être une grande sportive auparavant et la natation n’était pas une évidence pour elle avant la suggestion de sa physiothérapeute de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Après avoir terminé son baccalauréat en mai 2013, la jeune athlète a opté pour un travail autonome où elle fait de la traduction à la pige dans les domaines techniques. Par ailleurs elle n’oublie pas son rôle dans le programme « Jouez gagnant » d’Équipe Québec. Elle réalise des conférences dans les écoles depuis 2010 afin d’échanger avec les jeunes et leur partager son expérience, « je suis très fière de pouvoir dire que j’en aurai inspiré au moins quelques-uns parmi tous ceux que j’ai vus depuis 5 ans. »

«L’eau est réellement mon élément. »

Toujours déterminée et compétitive, Sarah donne tout ce qu’elle a dans sa spécialité, « J’aime ça quand je suis bonne dans quelque chose! » confiait-elle. En effet, cette jeune femme n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort et travaille dur pour être toujours aussi fière de ses compétences. Dispensée de sport au secondaire dû à son déséquilibre, la jeune femme est tout de même devenue une athlète admirable qui offre de l’espoir  et une grande source d’inspiration aux 9000 personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie au Québec mais également à un grand nombre de personnes.

À son retour des jeux paralympiques de 2012, Sarah commençait déjà à penser aux prochains jeux paralympiques de 2016 qui se dérouleront à Rio. On croise les doigts pour qu’elle soit sélectionnée aux jeux parapanaméricains qui ont lieu cet été à Toronto, plus précisément du 7 au 15 août. Ces derniers possèdent des épreuves qui serviront d’étapes qualificatives pour les jeux de Rio. La jeune athlète se prépare psychologiquement en se promettant de se concentrer sur sa technique dans le but de donner le meilleur d’elle-même tout en contrôlant ses émotions «Pour cet été à Toronto, j’ai l’intention de donner tout ce que j’ai. ». Elle souhaite revenir des jeux en étant fière d’elle et de ses scores, mais également d’y avoir pris du plaisir «Je ne veux pas regarder en arrière et me rendre compte que j’ai manqué la chance de vivre une belle expérience en me mettant trop de pression. ».

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«Aujourd’hui, je suis plus solide qu’avant et je suis prête à faire face à tout.»

Après une légère déception lors des jeux paralympiques de 2012, Sarah a su faire face et connaît à présent une détermination plus forte que jamais. Elle affirme avoir eu beaucoup de travail à faire au niveau psychologique pour reprendre confiance en elle, «Pendant les 3 dernières années, j’ai eu un gros travail à faire sur moi-même. J’ai dû accepter le fait que je ne suis pas invincible, qu’il peut m’arriver à moi aussi de vivre une contre-performance, mais que ce n’est pas la fin du monde. C’est décevant, c’est frustrant, mais je dois me servir de ces expériences pour apprendre de mes erreurs et m’améliorer.»

À présent, la jeune femme affirme se sentir bien. Elle a pratiqué un autre sport, le vélo à mains, qu’elle n’avait jamais pratiqué auparavant. Arriver dans un nouveau sport où aucune attente ne pèse sur ses épaules s’est révélé être si apaisant et décompressant que cela a été une révélation  pour elle : « ça m’a permis de me rappeler à quel point j’aime le sport, et non juste le fait de gagner. ». Cette pause de natation lui a également permis de se rendre compte à quel point elle aimait nager : «après presque 2 mois sans nager je m’ennuyais de la piscine et j’avais hâte de retourner m’entraîner. »

« J’ai l’intention de continuer à nager encore un certain temps. »

Comment imagine-t-elle son avenir ? À nager ! Elle ignore pendant encore combien de temps elle nagera, mais tant que cela lui apporte du plaisir, elle n’imagine pas arrêter de sitôt. Elle affirme même continuer l’entrainement lorsqu’elle arrêtera de faire de la compétition, cela concerne la natation mais aussi les autres sports. « Le sport m’a tellement apporté, il fait partie intégrante de ma vie, je crois que je ne pourrais plus m’en passer. ». Elle souhaite également rester impliquée auprès des jeunes en continuant ses conférences de sorte à les encourager et les inciter à être plus actifs.

Concernant son avenir dans le milieu professionnel, elle estime être encore à ses débuts, mais nous lui souhaitons beaucoup de réussites : « il me reste beaucoup de chemin à faire, mais j’aimerais beaucoup essayer de faire de la traduction littéraire. ».

Ensemble, participons à la semaine québécoise des personnes handicapées!

semaine québécoise des personnes handicapéesLe début du mois de juin marque le lancement de la semaine québécoise des personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, l’Office des personnes handicapées du Québec a pour objectif de sensibiliser la population québécoise à la participation sociale des personnes handicapées.
Cette année, le concept est « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive! » afin d’inciter chacun d’entre nous à poser des petits gestes simples, mais d’une grande importance. Les affiches de la campagne suivent ce thème en nous présentant des personnes ayant différentes incapacités en tant qu’exemples positifs de la participation sociale.

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Souvent, bien qu’on ait l’intention d’inclure les personnes handicapées à notre société, on ne sait pas comment s’y prendre, ni par où commencer. Ce qui est intéressant avec la campagne de cette année, c’est qu’elle nous suggère des actions simples, mais concrètes.

  • Vous mangez au restaurant : utilisez le feuillet de commentaires pour signaler un manque d’accessibilité de la terrasse, de la salle de toilette ou d’une section particulière.
  • Vous êtes parent? Discutez avec votre enfant de sa perception des personnes handicapées et amenez-le à développer une attitude respectueuse envers celles-ci.
  • Vous faites partie d’une organisation sportive, culturelle ou de loisirs? Suggérez que les personnes responsables de l’animation ou de l’entraînement reçoivent une formation leur permettant de mieux accueillir et servir les personnes handicapées.
  • Vous parlez à une personne qui s’exprime difficilement? Prenez le temps de l’écouter sans la juger. (Source OPHQ)

Les activités de la programmation 2015 prennent place à travers tout le Québec. Il y aura entre autres, à Sherbrooke et à Drummondville, un spectacle-conférence gratuit offert par Martin Deschamps, porte-parole de la Semaine pour une treizième année consécutive.

Pour connaître tous les détails des événements dans votre région, rendez-vous sur le site de l’OPHQ.

Bonne semaine!

Juin pour beaucoup d’organismes est le mois des assemblées générales annuelles, voici les informations sur la nôtre.

Ci-dessous l’avis de convocation pour notre AGA, n’importe qui peut y assister mais il faut être membre en règle pour avoir le droit de voter et de se présenter au conseil d’administration. Si vous êtes intéressé à devenir membre de l’Association, vous trouverez toutes les informations ainsi que les formulaires dont vous avez besoin en cliquant sur le lien suivant : http://spina.qc.ca/soutien-membres

AUX : Membres de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)
DE : Marie-Claude Saindon, secrétaire de l’ASBHQ

OBJET : AVIS DE CONVOCATION :
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DE l’ASBHQ 2015

Chers(es) membres,

Au nom des membres du Conseil d’administration de l’ASBHQ, il me fait plaisir de vous inviter à l’Assemblée générale annuelle (AGA), le jeudi 18 juin 2015.

C’est un moment privilégié pour faire ensemble le bilan de l’année passée, nous faire part de vos idées et rencontrer les autres membres de l’Association. C’est aussi l’occasion de vous présenter en élection pour siéger sur notre conseil d’administration. N’hésitez pas à vous impliquer. Nous avons besoin de relève pour faire le plein d’idées et d’énergies neuves !

Enfin, sachez que l’Assemblée générale annuelle est réservée aux membres en règle de l’Association. Ainsi, si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion pour l’année 2015-2016, nous vous rappelons qu’il est important de le faire.

Cette assemblée se tiendra de 19 à 21 h par Skype à :
Montréal : ASBHQ, 7000 avenue du Parc, bureau 309, les bureaux sont complètement adaptés.
Sherbrooke : 928, du Fédéral, Sherbrooke

Vous êtes conviés à vous joindre aux membres de votre Association dès 18h15 pour un souper, à l’endroit le plus proche de chez vous. Veuillez lire, ci-joint, l’ordre du jour relatif à la tenue de l’Assemblée générale annuelle.

Nous vous remercions de votre collaboration et espérons vous voir nombreux.

Marie-Claude Saindon
Secrétaire de l’ASBHQ

N.B. Pour Montréal : Veuillez confirmer votre présence avant le jeudi 11 juin 2015 au 514-340-9019 ou 1 800 567-1788, ou par courriel à info@spina.qc.ca.
Pour Sherbrooke : Veuillez confirmer votre présence avant le jeudi 11 juin 2015 auprès d’Aline Nault au 819-822-3772 ou asbhestrie@hotmail.com.

Votre réservation est importante, car nous devons prévoir le nombre exact de repas. Les documents seront disponibles sur place le soir de l’AGA.