Martin découvre un autre sport…extrême!

Mon nom est Martin Veilleux. 56331000_2321877614726064_246778126359592960_n
J’ai 39 ans, je suis atteint du spina-bifida et je souffre d’hydrocéphalie.
Le sport a toujours fait partie de ma vie. Depuis que je suis né, j’ai joué au hockey sur luge pendant 22 ans. Devenu non-voyant à l’âge de 27 ans, j’ai dû chercher une activité qui puisse me permettre de goûter à la joie de pratiquer un sport.
J’ai donc touché à l’aviron durant quatre ans et depuis six ans je fais du CrossFit .
Il y a deux ans, j’ai pu faire aussi des XMen Race et
lors de ces événements j’ai fait la connaissance de Monsieur Éric Sévelec. Ce dernier s’occupe du Réseau Autonomie Santé de Victoriaville.
Il y a quelques semaines, il a essayé l’escalade adapté, avec l’organisme Accès -Grimpe qui aide les personnes handicapées à pratiquer ce sport.
Éric m’a parlé de ce sport car il se doutait bien que vu mon intérêt pour ce genre d’activités et mon désir de vivre des expériences nouvelles et stimulantes, je désirerais l’essayer.
Et bien oui, je suis allé faire de l’escalade le 22 mars dernier et j’ai eu la piqûre.
Étant une personne paraplégique et non-voyante, j’ai vécu des moments excitants. J’ai adoré.
Ce sport m’a obligé à être très attentif, à me concentrer et à faire confiance à mon moniteur. Ce fut une expérience sensationnelle : me sentir debout, marchant dans l’espace!
Je vous invite à essayer une fois l’escalade avec cet organisme, nous sommes attachés et c’est très sécuritaire.
Par ma part, je me suis senti faire partie de la gang et c’est certain j’y retourne le mois prochain.
Je viens de découvrir un autre sport fascinant!

Le Spinnaker

 

2018-12-12 (2)

Le Spinnaker est le bulletin trimestriel qui est destiné à nos membres uniquement. Exceptionnellement, nous avons décidé de mettre l’intégralité de notre édition automne/hiver en ligne.

Si le contenu vous intéresse, n’hésitez pas à nous le faire savoir et pourquoi pas devenir membre de l’Association!

Bulletin_automneHiver2018_SpinaBifida

 

Mardi je donne, 27 novembre 2018

MardiJeDonne-Save-the-Date-Twitter-Banner-Red-2018Mardi je donne, la journée nationale du don.

Mardi je donne ouvre chaque année la période des fêtes, très propice au don. Ce nouveau jour de la générosité est l’occasion pour les organismes de bienfaisance, les entreprises et les gens de se rallier à une cause de leur choix et de penser aux autres.

Pour les 29 000 jeunes en situation de handicap en période de transition des soins pédiatriques aux soins adultes, pour faire de Pensatout leur meilleur allié dans cette période délicate, donnez généreusement.

L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest

Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.

KatherineMoore

Dr. Katherine Moore

Julie Genest

Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.

Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!

Pour visionner la vidéo, cliquez ici.

Vous pensez bébé, pensez B9 ! Belle campagne sur la prise d’acide folique

Lors du colloque soulignant les 40 ans de l’ASBHQ l’an dernier, l’une des conférences portait sur la campagne de sensibilisation Vous pensez bébé, pensez B9 ! du CIUSSS du Saguenay Lac-Saint-Jean. Cette campagne encourage les jeunes femmes à prendre de  l’acide folique (vitamine B9) avant la grossesse et jusqu’à plusieurs mois après l’accouchement. C’est un geste simple, mais si important pour réduire les risques d’anomalies du tube neural (ATN).

Le conférencier présentant cette campagne très inspirante était Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé du CIUSSS du Saguenay-Lac Saint-Jean. D’entrée de jeu, il a expliqué qu’elle fait partie de la campagne de santé publique annuelle de sa région intitulée Équipé pour la santé. ma_tremblay

Visionnez la vidéo de sa conférence afin de connaître les détails de cette campagne, dont le volet sur la prise d’acide folique (à partir de 12 minutes 50). Vous y verrez les outils de communications utilisés (publicité télé et radio, affiches et autocollants pour les boîtes de pilules anticonceptionnelles, etc.).

En conclusion, Marc-Antoine Tremblay a d’ailleurs invité les autres directions régionales de santé publique à utiliser le matériel développé dans sa région. Belle façon d’élargir la discussion à peu de frais !

Notre association s’active aussi toute l’année pour promouvoir la prise d’acide folique, le seul moyen de prévenir le spina-bifida. Au niveau mondial, plusieurs activités soulignent également l’importance de l’acide folique pour réduire les risques d’ATN, dont la World Folic Acid Awareness Week organisée en janvier.

N’hésitez pas à revoir le Facebook Live du Mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie qui parle d’acide folique et d’une assiette santé pour futurs mamans!

 

Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte

Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !

KatherineMoore

Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.

Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :

  • Préparation
  • Flexibilité
  • Coordination
  • Cliniques de transition
  • Intérêt des intervenants

Du Capitaine Crochet à Ironman, les nouvelles technologies qui faciliteront votre quotidien

Lors de notre colloque du 17 mars dernier, Docteure Mathilde Barbeau a fait état des avancées technologiques qui faciliteront la vie quotidienne des personnes atteinte d’une déficience physique à l’avenir. Elle est rattachée au programme de neurotraumatisme du Centre de réadaptation en déficience physique de Charny. Regardez sa conférence et les photos ici.

Mathilde blogue

En octobre 2016, Dre Barbeau s’était rendue en Suisse pour assister au Cybathlon 2016. Cet événement international portait sur l’utilisation de la technologie robotique au service des personnes atteintes de déficience physique.

Des groupes de chercheurs universitaires et provenant de l’industrie y ont présenté leurs prototypes. Dans la vidéo, vous pourrez voir des exosquelettes et des chaises motorisées qui seront possiblement disponibles un jour pour faciliter votre vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour les découvrir. Vous verrez qu’on est loin de la main métallique rudimentaire du Capitaine Crochet. Ironman est à nos portes !

 

Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

Rapport-VF-1

Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.

martin-veilleuxMon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis  né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.

Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader  du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au  comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant  deux ans.

Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De  6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. martin-hockey

J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.

Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.

J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.

Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais  4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.martin-crossfit

Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.

Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.

Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo

Je pense que dans la vie : « Tout est possible » 

martin-xmanrace