Du Capitaine Crochet à Ironman, les nouvelles technologies qui faciliteront votre quotidien

Lors de notre colloque du 17 mars dernier, Docteure Mathilde Barbeau a fait état des avancées technologiques qui faciliteront la vie quotidienne des personnes atteinte d’une déficience physique à l’avenir. Elle est rattachée au programme de neurotraumatisme du Centre de réadaptation en déficience physique de Charny. Regardez sa conférence et les photos ici.

Mathilde blogue

En octobre 2016, Dre Barbeau s’était rendue en Suisse pour assister au Cybathlon 2016. Cet événement international portait sur l’utilisation de la technologie robotique au service des personnes atteintes de déficience physique.

Des groupes de chercheurs universitaires et provenant de l’industrie y ont présenté leurs prototypes. Dans la vidéo, vous pourrez voir des exosquelettes et des chaises motorisées qui seront possiblement disponibles un jour pour faciliter votre vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour les découvrir. Vous verrez qu’on est loin de la main métallique rudimentaire du Capitaine Crochet. Ironman est à nos portes !

 

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Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

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Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

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Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

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Spinnaker hiver 2016

Voici notre bulletin, vous trouverez des articles sur le Défi Himalaya 2016, l’allergie au latex, comment rendre son logement accessible et d’autres…

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Nous en profitons aussi pour vous présenter le programme préliminaire de notre Colloque qui aura lieu les 17 et 18 mars 2017, partagez le, plus nous serons plus cet événement sera intéressant. Suivez-nous de près, nous annoncerons début janvier d’autres conférences ainsi que les thèmes des tables rondes de la deuxième journée.

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Un chariot d’épicerie pas comme les autres

Pour deux mamans de Québec, faire l’épicerie l’esprit tranquille avec leur enfant atteint d’un trouble grave du développement aurait souvent nécessité un troisième bras… Question de manœuvrer à la fois la poussette adaptée de l’enfant ET le chariot d’épicerie. C’était avant qu’elles apprennent l’existence, aux États-Unis, d’un chariot à la fois panier d’épicerie et fauteuil. Actuellement en pourparlers pour que les chaînes de magasins à grande surface de la région de Québec se dotent du précieux Caroline’s Cart (chariot de Caroline), Audrey Rouleau et Stéphanie Leclerc souhaitent qu’il soit de plus en plus populaire partout où des chariots traditionnels sont mis à la disposition des clients : épiceries, magasins à grande surface et centres commerciaux.

Conçu aux États-Unis

Dans ce chariot, l’enfant est retenu de façon sécuritaire par des sangles, et est assis face à la personne qui pousse le panier; la communication et le contact visuel avec l’enfant sont ainsi facilités. Pensé par les parents d’une fillette à besoins particuliers, le Caroline’s Cart lui doit d’ailleurs son nom. Ce chariot peut également être utilisé par les adultes, permettant à des personnes de 15 à 113 kilos (35 à 250 livres) de s’y asseoir.

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Les courses avec un enfant à besoins particuliers

Sarah, 6 ans, est atteinte du syndrome Phelan-McDermid. « Ce syndrome se manifeste principalement par un retard global de développement, une déficience intellectuelle moyenne et un comportement que l’on retrouve chez les personnes atteintes d’autisme », précise sa maman, Stéphanie Leclerc. « Sarah ne comprend pas des consignes simples comme reste près de moi, reste debout ou ne touche pas à ça. Elle est capable de marcher, mais peut décider à tout moment de se laisser choir sur le sol. Impossible alors pour moi de la remettre debout; elle trouve ça drôle et laisse ses jambes molles » ajoute Stéphanie.

C’est en ces termes qu’elle décrit l’épopée que devient une simple séance d’emplettes à l’épicerie avec sa fille : « Nous l’installons dans sa poussette adaptée pour éviter qu’elle ne touche à tout ce qui se trouve sur les tablettes, pour qu’elle nous suive et que nous n’ayons pas besoin de la transporter dans nos bras si elle décide de faire le serpent par terre (elle pèse maintenant 52 livres). Si je suis seule, je dois limiter mes achats à quelques petits items légers; je ne peux pousser sa poussette et un chariot en même temps », précise-t-elle. Stéphanie qualifie aussi de « projet à oublier » l’idée de faire son épicerie hebdomadaire seule avec Sarah, puisque cela nécessiterait qu’elle tienne beaucoup trop d’articles dans ses bras, et le petit panier à main des épiceries n’offre évidemment pas l’espace souhaité pour tous les achats. « Il serait en équilibre trop précaire sur la poignée de la poussette! », s’exclame-t-elle. Stéphanie n’est pas plus avancée si elle est seule avec sa fille et n’a qu’un seul objet très lourd à transporter (par exemple un contenant de détergent à lessive). « C’est trop lourd; il m’est difficile de pousser la poussette tout en transportant mon achat. »

Audrey Rouleau, maman de Zachary, 12 ans, atteint du syndrome d’Angelman (trouble sévère du développement neurologique d’origine génétique) fait face à des problèmes similaires lorsqu’elle fait l’épicerie avec lui. Aux dires de sa mère, Zachary n’a pas conscience du danger. « Il agrippe les gens, ou les articles sur les tablettes. Il peut se produire des bris. Il se dirige n’importe où avec son fauteuil roulant manuel qu’il ne contrôle pas toujours bien. « Avoir à pousser simultanément le chariot d’épicerie et le fauteuil de notre fils s’avère compliqué. Lorsque mon conjoint m’accompagne, nous devons souvent jouer au fauteuil musical, car Zachary est capricieux et décide de la personne qui le poussera dans son chariot », illustre Audrey.

L’impact des réseaux sociaux

C’est par le biais d’un reportage sur le Caroline’s Cart partagé sur les réseaux sociaux que les deux femmes ont appris son existence il y a quelques années. Constatant qu’aucun de ces objets n’était disponible dans les commerces québécois, elles ont fait des démarches. Pour le moment, trois succursales de Québec de la chaîne américaine Walmart ont acheté cinq chariots. Stéphanie et Audrey ont créé un site web (http://chariotdecaroline.weebly.com/) pour mieux guider les gens qui voudraient en faire la demande ou savoir où sont situés les commerces qui le rendent disponible aux clients. Une page Facebook existe aussi (Caroline’s Cart au Québec).

 

Stéphanie et Audrey soutiennent que ce chariot révolutionne non seulement la façon de faire les courses avec un enfant à besoins particuliers, mais qu’il favorise aussi leur intégration à la communauté en incitant les parents et proches aidants de ces enfants à magasiner avec eux. « Ça permet à tous de briser leur isolement : l’isolement des gens qui n’ont pas la chance de côtoyer ces enfants à besoins particuliers et celui de nos enfants, que l’on se résigne souvent à exclure de ce genre de sortie familiale parce que c’est moins épuisant ainsi. La société a, aujourd’hui, une occasion magnifique d’être plus inclusive rapidement et à faible coût. Tout cela a un immense impact pour une grande diversité de personnes à besoins particuliers et leurs proches aidants. Ça représente des centaines de milliers de Québécois! », ajoute Stéphanie. « J’espère qu’il y aura de ces chariots dans tous les magasins à grande surface, afin que les familles puissent magasiner l’esprit plus tranquille », conclut Audrey.

D’autres projets en cours

Stéphanie fait remarquer qu’elle a été sensibilisée à une problématique qui a précédé celle du magasinage. « Étant donné que Sarah a continué de porter des couches après l’âge où un enfant devient habituellement propre, je me suis vite demandé comment faire pour la changer de couche alors que je ne pouvais plus la déposer sur les tables à langer commerciales, conçues pour les bébés. »  En 2013, une amie lui apprend que des tables à langer pour adultes existent dans des haltes routières en Ontario. Stéphanie découvre ensuite que le Royaume-Uni avait créé le consortium Changing Places (Salle de changement), qui a conçu un guide détaillant les critères à respecter pour construire une salle de changement et pouvoir utiliser le logo distinctif sur lequel on reconnaît une personne en chaise roulante, une table à langer de grand format, un treuil et une personne disponible pour aider. « D’après mes recherches, depuis la création du consortium, plus de 840 Changing Places ont été installées au Royaume-Uni et des initiatives similaires ont vu le jour en Australie, en Allemagne et en Suède », précise Stéphanie. Audrey et elle ont tenté une démarche auprès de l’Assemblée nationale pour la sensibiliser à cette question et faire en sorte que son nouveau pavillon d’accueil, dont la construction sera achevée en 2019, soit doté d’une salle de changement. Leurs démarches sont demeurées jusqu’à présent infructueuses. Pour l’instant, une autre page Facebook a été créée, et une traduction des mots-clics du Royaume-Uni est utilisée ainsi que l’idée de la campagne de sensibilisation, à l’origine nommée #BarefootChallenge. Les gens peuvent « liker » la page Facebook Salles de changement au Québec/Changing Places Quebec pour suivre les développements et participer à la campagne de sensibilisation. « À ce jour, il n’y a aucune salle de changement au Québec et si jamais je dois changer la couche de Sarah lorsque nous sommes dans un endroit public, je dois la coucher sur le plancher de la salle de bain publique ou essayer de la changer sur le plancher de la fourgonnette. Pas évident l’hiver à cause du froid et pas évident tout court, surtout sans eau courante. C’est de toute beauté pour les familles qui demeurent en région éloignée des grands centres et qui doivent faire plusieurs heures de route pour aller à des rendez-vous médicaux au centre hospitalier qui les dessert. Sans compter que les hôpitaux n’ont pas de telles salles de changement. On est en 2016! », fait remarquer Stéphanie.epicerie2

Le parcours d’une athlète admirable

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Sarah Mailhot, native du Québec, vit avec le spina-bifida et donne toute son énergie dans ce qu’elle entreprend. Passionnée par la langue, l’écriture et la lecture, elle se retrouve en 2012 à nager dans la piscine olympique à Londres pour les Jeux paralympiques. Elle affirmait pourtant ne pas être une grande sportive auparavant et la natation n’était pas une évidence pour elle avant la suggestion de sa physiothérapeute de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Après avoir terminé son baccalauréat en mai 2013, la jeune athlète a opté pour un travail autonome où elle fait de la traduction à la pige dans les domaines techniques. Par ailleurs elle n’oublie pas son rôle dans le programme « Jouez gagnant » d’Équipe Québec. Elle réalise des conférences dans les écoles depuis 2010 afin d’échanger avec les jeunes et leur partager son expérience, « je suis très fière de pouvoir dire que j’en aurai inspiré au moins quelques-uns parmi tous ceux que j’ai vus depuis 5 ans. »

«L’eau est réellement mon élément. »

Toujours déterminée et compétitive, Sarah donne tout ce qu’elle a dans sa spécialité, « J’aime ça quand je suis bonne dans quelque chose! » confiait-elle. En effet, cette jeune femme n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort et travaille dur pour être toujours aussi fière de ses compétences. Dispensée de sport au secondaire dû à son déséquilibre, la jeune femme est tout de même devenue une athlète admirable qui offre de l’espoir  et une grande source d’inspiration aux 9000 personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie au Québec mais également à un grand nombre de personnes.

À son retour des jeux paralympiques de 2012, Sarah commençait déjà à penser aux prochains jeux paralympiques de 2016 qui se dérouleront à Rio. On croise les doigts pour qu’elle soit sélectionnée aux jeux parapanaméricains qui ont lieu cet été à Toronto, plus précisément du 7 au 15 août. Ces derniers possèdent des épreuves qui serviront d’étapes qualificatives pour les jeux de Rio. La jeune athlète se prépare psychologiquement en se promettant de se concentrer sur sa technique dans le but de donner le meilleur d’elle-même tout en contrôlant ses émotions «Pour cet été à Toronto, j’ai l’intention de donner tout ce que j’ai. ». Elle souhaite revenir des jeux en étant fière d’elle et de ses scores, mais également d’y avoir pris du plaisir «Je ne veux pas regarder en arrière et me rendre compte que j’ai manqué la chance de vivre une belle expérience en me mettant trop de pression. ».

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«Aujourd’hui, je suis plus solide qu’avant et je suis prête à faire face à tout.»

Après une légère déception lors des jeux paralympiques de 2012, Sarah a su faire face et connaît à présent une détermination plus forte que jamais. Elle affirme avoir eu beaucoup de travail à faire au niveau psychologique pour reprendre confiance en elle, «Pendant les 3 dernières années, j’ai eu un gros travail à faire sur moi-même. J’ai dû accepter le fait que je ne suis pas invincible, qu’il peut m’arriver à moi aussi de vivre une contre-performance, mais que ce n’est pas la fin du monde. C’est décevant, c’est frustrant, mais je dois me servir de ces expériences pour apprendre de mes erreurs et m’améliorer.»

À présent, la jeune femme affirme se sentir bien. Elle a pratiqué un autre sport, le vélo à mains, qu’elle n’avait jamais pratiqué auparavant. Arriver dans un nouveau sport où aucune attente ne pèse sur ses épaules s’est révélé être si apaisant et décompressant que cela a été une révélation  pour elle : « ça m’a permis de me rappeler à quel point j’aime le sport, et non juste le fait de gagner. ». Cette pause de natation lui a également permis de se rendre compte à quel point elle aimait nager : «après presque 2 mois sans nager je m’ennuyais de la piscine et j’avais hâte de retourner m’entraîner. »

« J’ai l’intention de continuer à nager encore un certain temps. »

Comment imagine-t-elle son avenir ? À nager ! Elle ignore pendant encore combien de temps elle nagera, mais tant que cela lui apporte du plaisir, elle n’imagine pas arrêter de sitôt. Elle affirme même continuer l’entrainement lorsqu’elle arrêtera de faire de la compétition, cela concerne la natation mais aussi les autres sports. « Le sport m’a tellement apporté, il fait partie intégrante de ma vie, je crois que je ne pourrais plus m’en passer. ». Elle souhaite également rester impliquée auprès des jeunes en continuant ses conférences de sorte à les encourager et les inciter à être plus actifs.

Concernant son avenir dans le milieu professionnel, elle estime être encore à ses débuts, mais nous lui souhaitons beaucoup de réussites : « il me reste beaucoup de chemin à faire, mais j’aimerais beaucoup essayer de faire de la traduction littéraire. ».

Ensemble, participons à la semaine québécoise des personnes handicapées!

semaine québécoise des personnes handicapéesLe début du mois de juin marque le lancement de la semaine québécoise des personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, l’Office des personnes handicapées du Québec a pour objectif de sensibiliser la population québécoise à la participation sociale des personnes handicapées.
Cette année, le concept est « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive! » afin d’inciter chacun d’entre nous à poser des petits gestes simples, mais d’une grande importance. Les affiches de la campagne suivent ce thème en nous présentant des personnes ayant différentes incapacités en tant qu’exemples positifs de la participation sociale.

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Souvent, bien qu’on ait l’intention d’inclure les personnes handicapées à notre société, on ne sait pas comment s’y prendre, ni par où commencer. Ce qui est intéressant avec la campagne de cette année, c’est qu’elle nous suggère des actions simples, mais concrètes.

  • Vous mangez au restaurant : utilisez le feuillet de commentaires pour signaler un manque d’accessibilité de la terrasse, de la salle de toilette ou d’une section particulière.
  • Vous êtes parent? Discutez avec votre enfant de sa perception des personnes handicapées et amenez-le à développer une attitude respectueuse envers celles-ci.
  • Vous faites partie d’une organisation sportive, culturelle ou de loisirs? Suggérez que les personnes responsables de l’animation ou de l’entraînement reçoivent une formation leur permettant de mieux accueillir et servir les personnes handicapées.
  • Vous parlez à une personne qui s’exprime difficilement? Prenez le temps de l’écouter sans la juger. (Source OPHQ)

Les activités de la programmation 2015 prennent place à travers tout le Québec. Il y aura entre autres, à Sherbrooke et à Drummondville, un spectacle-conférence gratuit offert par Martin Deschamps, porte-parole de la Semaine pour une treizième année consécutive.

Pour connaître tous les détails des événements dans votre région, rendez-vous sur le site de l’OPHQ.

Bonne semaine!

Un programme d’aide financière au service de nos membres

Depuis septembre 2007, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec offre à ses membres son Programme d’aide financière. « Nous allouons des sommes différentes afin de soutenir nos membres le mieux possible », d’expliquer Laurence Leser, directrice générale de l’association.Image

Cinq catégories ont été établies : camp répit pour les jeunes de 5 à 18 ans; adaptation vélo pour les moins de 18 et les adultes; activités sportives pour les adolescents de 14 à 18 ans; bourses d’études pour les étudiants du postsecondaire; et, enfin, besoins spéciaux, pour les personnes de tout âge.

«Nous avons établi un budget global pour le programme d’aide et une enveloppe différente est réservée pour chaque volet, poursuit Laurence Leser.  Chaque demande est traitée au cas par cas et, pour chaque volet, nous demandons des pièces justificatives.»  Par exemple, pour les bourses d’études, l’association demande un relevé de notes, le formulaire de demande dûment rempli (disponible au www.spina.qc.ca dans la section Programme d’aide financière) et une lettre de motivation du candidat ou de la candidate.  À noter, les personnes pouvant bénéficier de ce programme doivent être membres en règle de l’association.

«Pour les besoins spéciaux, le service peut aller de l’adaptation d’une maison, d’une voiture ou encore d’un fauteuil roulant, ajoute la directrice générale.  Nous pouvons aussi aider à défrayer les fournitures, par exemple, des coussins anti-escarres, ou encore les frais de visite encourus par un parent, à savoir transport, hôtel, etc.  Dans ce cas-là, il faut remplir le formulaire de demande et fournir des preuves de coûts, soit un devis et une lettre du médecin traitant.  Les membres ont droit à une seule demande d’indemnisation par année.»

Ce programme est à votre disposition, n’hésitez à l’utiliser!