Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

Sujith-Front to Back-Steve_Kean

Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

Michelle G-Steve_Kean

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.

Divin grâce au spina-bifida

queue

Chandre Oraon, un Indien âgé de 35 ans, est né avec un spina bifida occulta, la forme la moins sévère du spina bifida. L’affection s’est manifestée par une petite touffe de poils au point de malformation des vertèbres, que ses parents ont coupée lorsqu’il était jeune. Chandre Oraon a ensuite été gravement malade, au point de frôler la mort selon sa famille. Un événement à la suite duquel ses parents ont conclu que sa touffe de poils était frappée de pouvoirs surnaturels.

Depuis, Chandre Oraon n’a jamais coupé ces poils, au point que sa « queue » fait maintenant 36 cm (14.5 po) de long. Une queue qui lui a apporté son lot de moqueries et de remarques désobligeantes durant son enfance, mais qui lui permet maintenant d’être considéré comme rien de moins qu’une divinité.

Des milliers d’Indiens considèrent en effet cette queue comme un signe de chance. Chandre est aujourd’hui considéré comme une divinité, plus précisément comme la réincarnation d’un dieu singe (animal vénéré par les Indiens) nommé Hanuman. Le fait que Chandre soit cueilleur de thé, ce qui l’oblige à grimper aux arbres, ajoute au mythe…

Des milliers d’Indiens se déplacent, parfois sur de longues distances, pour le rencontrer dans son village du Bengale dans l’espoir de toucher sa queue et lui demander d’utiliser ses « dons divins » pour les protéger ou aider un de leurs proches.

The Man with A 14.5 Inch Tail
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Avez-vous entendu parler du film « Prends-moi » ?

Alexandre Vallerand

crédit photo Facebook

Lors du dernier Festival international du film de Toronto, le court métrage «Prends-moi» a pris tout le monde par surprise. Ce film de dix minutes, réalisé par Anaïs Barbeau-Lavalette, qui nous avait déjà donné «Inch’Allah» en 2012 et le documentaire «Les petits géants» en 2009, et André Turpin, connu pour son long métrage «Un crabe dans la tête», raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte du syndrome McCune-Albright, interprétée par Maxime D. Pomerleau, et d’un jeune homme atteint de paralysie cérébrale, joué par Alexandre Vallerand, qui vivent en CHSLD et qui veulent une relation sexuelle.

En fait, ce film, qui sera présenté au Festival du nouveau cinéma à Montréal le vendredi 10 octobre à 17h à l’UQÀM, surprend pour deux raisons : d’abord, il aborde un sujet tabou, la sexualité des personnes handicapées, puis les deux comédiens sont eux-mêmes handicapés. En entrevue, Alexandre Vallerand nous explique pourquoi il a voulu faire ce court métrage. «Je vis en résidence et Anaïs Barbeau-Lavalette est venue me voir pour discuter de sexualité, explique le jeune homme de 20 ans. Puis, elle m’a proposé de jouer dans le film.»

Il faut dire qu’Alexandre Vallerand n’en est pas à sa première participation à un tournage. En 2012, il incarnait le personnage de Kevin Dufort dans la série «30 Vies», produite par Fabienne Larouche et diffusée à Radio-Canada. Il est membre de l’Union des artistes et a suivi des cours en théâtre à l’École des arts de la scène Nos Voix Nos Visages, il a suivi les cours pour ados à l’École nationale de l’humour, puis au Carré-Théâtre, avec Sophie Stanké.

André Turpin et Anaïs Barbeau-Lavalette ont tourné pendant deux jours dans un CHSLD, une salle de maquillage ayant été aménagée pour l’occasion. «Deux jours, c’est court, mais Anaïs et André sont de vrais pros et ils savaient où ils voulaient aller, confie Alexandre Vallerand. Nous avons tourné des moments très intenses, très intimes et toute l’équipe a été très discrète pendant ceux-ci, pour ne pas gêner Maxime.» Les deux jeunes comédiens ne se connaissaient pas auparavant, ne s’étant rencontrés que pour se préparer. Par contre, Alexandre Vallerand avait été impressionné de voir les voyages de la jeune femme sur sa page https://www.facebook.com/maxime.d.pomerleau. «J’ai été impressionné de travailler avec ces trois personnes!», lance-t-il.

Alexandre Vallerand estime qu’il était important de faire «Prends-moi» parce que la communauté des personnes handicapées a besoin que l’on parle des choses taboues comme la sexualité. Même dans les CHSLD, le sujet est très peu discuté. Certaines institutions proposent une chambre d’intimité, toutefois, elles ne sont disponibles que pendant trois heures. «C’est une réalité qui m’est proche dans ma propre vie, dit-il. Je l’ai vécu chez mes parents, car même pour eux, la question était délicate. En institution, il faut faire affaire avec une travailleuse sociale.»

Le jeune comédien, qui a fait ses armes en humour, avoue qu’il n’existe pas beaucoup de rôles pour les personnes handicapées. «Lorsque les gens me demandent comment j’ai eu le rôle dans 30 Vies, je leur explique que j’ai une formation en théâtre et que Fabienne Larouche tenait à ce que le rôle soit joué par une personne handicapée. Je vois beaucoup de gens dans mon cas qui veulent être comédiens, je leur dis d’aller chercher un agent et de suivre des cours.»

Photo tirée de la production

Photo tirée de la production