Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

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Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.

martin-veilleuxMon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis  né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.

Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader  du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au  comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant  deux ans.

Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De  6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. martin-hockey

J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.

Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.

J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.

Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais  4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.martin-crossfit

Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.

Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.

Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo

Je pense que dans la vie : « Tout est possible » 

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Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante tania

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

connie

 

Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

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Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca

 

Spinnaker hiver 2016

Voici notre bulletin, vous trouverez des articles sur le Défi Himalaya 2016, l’allergie au latex, comment rendre son logement accessible et d’autres…

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Nous en profitons aussi pour vous présenter le programme préliminaire de notre Colloque qui aura lieu les 17 et 18 mars 2017, partagez le, plus nous serons plus cet événement sera intéressant. Suivez-nous de près, nous annoncerons début janvier d’autres conférences ainsi que les thèmes des tables rondes de la deuxième journée.

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Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Ce moment de l’année si important

Le mois de juin est pour nous outre le Mois national de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, c’est aussi le mois de notre Assemblée générale annuelle. C’est un moment très important pour les membres, car c’est à ce moment que nous rendons compte de nos activités de l’année qui vient de se terminer, que nous présentons nos états financiers, que nous présentons nos prévisions budgétaires et notre plan d’action pour l’année à venir. C’est aussi le moment où nous élisons notre conseil d’administration. L’assemblée générale est ouverte au public, mais seuls les membres en règle de l’association peuvent voter lors des élections du conseil d’administration. C’est aussi un moment privilégié pour les échanges entre les membres et les administrateurs de l’association.

Voici donc la convocation à l’AGA ainsi que la proposition d’ordre du jour

Avis convocation AGA et ord du jour 16 juin 2016

Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

Sujith-Front to Back-Steve_Kean

Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

Michelle G-Steve_Kean

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites