Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante tania

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

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Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

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Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca

 

Spinnaker hiver 2016

Voici notre bulletin, vous trouverez des articles sur le Défi Himalaya 2016, l’allergie au latex, comment rendre son logement accessible et d’autres…

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Nous en profitons aussi pour vous présenter le programme préliminaire de notre Colloque qui aura lieu les 17 et 18 mars 2017, partagez le, plus nous serons plus cet événement sera intéressant. Suivez-nous de près, nous annoncerons début janvier d’autres conférences ainsi que les thèmes des tables rondes de la deuxième journée.

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Aide-mémoire pour choisir une multivitamine prénatale

Dans un article précédent, nous avons expliqué pourquoi il est préférable de consommer une multivitamine prénatale dès qu’on planifie une grossesse au lieu de l’acide folique seul.

Aujourd’hui, la diététiste Mireille Moreau  nous présente les éléments clés que les futures mamans devraient considérer pour choisir la multivitamine prénatale la mieux adaptée à leur état de santé.

Et en quelques mots, voici un aide-mémoire à garder en tête pour faire le meilleur choix.

  • Dose adéquate de fer élémentaire
  • Acide folique : dose quotidienne de 0,4 mg à 1 mg (à moins qu’une dose plus élevée soit recommandée par votre médecin ou votre infirmière)
  • Vitamine B12
  • Présence d’un numéro d’identification de médicament (DIN) ou d’un numéro de produit naturel (NPN) sur l’étiquette
  • Aucune mise en garde sur l’étiquette indiquant une contre-indication pendant la grossesse et l’allaitement
  • Vitamine A : elle ne doit pas excéder un apport maximal total de 3000 mcg d’équivalent d’activité du rétinol (EAR) ou 10 000 unités internationales (UI)

Notez qu’au Québec, vous pouvez consulter les médecins, les pharmaciens et certaines infirmières, qui sont tous autorisés à prescrire un supplément d’acide folique et de vitamines suite à une analyse de votre condition de santé.

Par exemple, si vous souffrez  de problèmes gastriques et avez de la difficulté à absorber votre multivitamine, ou encore si vous souffrez de diabète, d’épilepsie ou avez des antécédents d’anomalie du tube neural, ces professionnels sont en mesure de vous prescrire le bon supplément.

Autre référence : la section Planifier votre grossesse du portail Santé et grossesse

 

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay.

https://youtu.be/iVfe9cntdWA

 

 

 

Acide folique et spina bifida : les dernières découvertes de la science

Par Louise Casavant

Selon les plus récentes découvertes scientifiques, l’efficacité de l’acide folique dans la prévention du spina bifida pourrait être augmentée par certains suppléments, mais, à l’opposé, être diminuée par l’exposition au soleil.

Suppléments de nucléotides

Une équipe de recherche du Great Ormond Street Hospital (Royaume-Uni) croit qu’un supplément pris en début de grossesse, de concert avec ceux d’acide folique, peut aider à diminuer encore un peu plus le risque de malformations du tube neural.

Si la prise de suppléments d’acide folique avant et pendant les trois premiers mois de la grossesse a permis de diminuer l’incidence du spina bifida, elle n’est, comme chacun sait, pas parvenue à l’enrayer. Une des raisons évoquées est qu’un « blocage » génétique peut dans certains cas affecter la façon dont l’acide folique est métabolisé.

Le supplément testé contient des nucléotides (molécule organique qui est l’élément de base d’un acide nucléique tel que l’ADN ou l’ARN), qui ont la propriété d’outrepasser ce blocage, permettant par le fait même une plus grande efficacité de l’acide folique. Les tests effectués sur des souris ont montré une diminution en 85 % de l’incidence des malformations du tube neural avec l’utilisation de ce supplément.

Nicholas Greene, professeur au département de neurobiologie développementale à l’Institute of Child Health, partenaire de recherche du Great Ormond Street Hospital, commente : « Nous en sommes encore aux premiers stades de cette recherche, mais nous espérons que les résultats prometteurs obtenus sur des souris pourront éventuellement être reproduits chez l’humain. »

À noter que la même équipe de recherche a déjà démontré en 2010 que l’inositol, une molécule organique cyclique composée de six atomes de carbone et des six groupements hydroxyles, parfois à tort considérée comme une vitamine, pouvait augmenter l’efficacité des suppléments d’acide folique lorsque prise de concert avec eux.

Plus de choline

Par ailleurs, bon nombre d’études ont déjà démontré le rôle vital que joue la choline, nutriment essentiel généralement rangé dans la catégorie des vitamines B, dans l’alimentation des femmes enceintes pour éviter les malformations congénitales, dont celles du tube neural. Comparées aux femmes ayant un taux de choline suffisant dans leurs diètes, les femmes montrant de bas taux de choline dans leur alimentation courent quatre fois plus de risques d’avoir des bébés souffrant de malformations du tube neural, tel le spina bifida.

Mais de récentes recherches, dont les résultats ont été publiés dans le American Journal of Clinical Nutrition, tendent à montrer que les quantités nécessaires pour assurer le bon développement de l’embryon seraient plus grandes que ce qu’on croyait.

La choline est un élément essentiel à la fabrication du phosphatidylcholine, un composant essentiel à la constitution des membranes cellulaires. L’étude menée par le Dr Marie Caudill, professeur à la Division of Nutritional Sciences at Cornell University, a permis de mettre en évidence la demande plus grande que prévue de phosphatidylcholine pour le bon développement du fœtus. « Des résultats qui sont significatifs et qui pourraient mener à des recommandations d’augmenter les taux de choline dans la diète des femmes enceintes », soutient le Dr Caudill.

La choline joue aussi un rôle important dans le développement des parties du cerveau responsables de la mémoire et de la capacité d’apprendre à long terme. Les œufs en constituent l’apport le plus facile et le moins coûteux.

Rappelons cependant, tel que mentionné par Mme Sophie Bernard dans un article paru dans le Spinnaker à l’hiver 2013, qu’à l’heure actuelle moins de 30 % des femmes enceintes ou susceptibles de le devenir observent les recommandations en vigueur en lien avec les suppléments d’acide folique.

Acide folique et soleil ne font pas bon ménage

Par ailleurs, les femmes enceintes ou qui tentent de le devenir et qui suivent les recommandations concernant les suppléments d’acide folique pourraient voir les bénéfices liés à ce supplément diminuer de façon substantielle en raison de leur exposition au soleil.

Une étude effectuée à Brisbane (Australie) sur 45 jeunes femmes en santé âgées de 18 à 47 ans montre en effet que de fortes expositions au soleil peuvent entraîner une réduction allant jusqu’à 20 % des niveaux d’acide folique. Les femmes les plus à risque sont celles qui s’exposent au soleil durant les périodes où les rayons UV sont le plus puissants, soit entre 10 h et 15 h, et qui le font avec une protection solaire minimale.

Le professeur Michael Kimlin et le Dr David Borradale (Queensland University of Technology), qui ont mené l’étude, admettent que de plus amples recherches, incluant un essai clinique contrôlé, seront nécessaires pour confirmer ces résultats préliminaires. Pour l’instant, on se contente de conseiller aux futures mères de continuer à suivre les recommandations d’usage concernant les suppléments d’acide folique et d’éviter de s’exposer au soleil sans protection solaire, surtout entre 10 et 15 h.