Rapport annuel 2020-2021

Nous sommes heureux de partager notre rapport annuel.

Ce document vous donnera une bonne idée de toutes nos réalisations de la dernière année et des perspectives d’avenir dans notre travail.

Bonne lecture!

POSSIBLES, à l’écoute de la différence

Nous sommes ravies de vous annoncer le lancement de notre toute première chaîne de baladodiffusion qui se nomme « POSSIBLES, à l’écoute de la différence ».

Pourquoi avons-nous choisi le nom de POSSIBLES au pluriel? Tout simplement parce que nous voulions que le nom de ce balado fasse référence à la fois au contenu des épisodes qui s’y trouvent et au fameux slogan de l’association qui est que « Tout est possible! ». C’est en écoutant les témoignages des personnes invitées que nous nous sommes rendu compte que le mot « possible » revenait fréquemment et qu’il sonnait comme une évidence de mot à mettre en valeur. Nous avons également choisi de lui donner la marque du pluriel afin de souligner la pluralité des parcours de vie ainsi que de faire écho à l’expression « le champ des possibles ! ».

Depuis un an déjà, nous vous concoctons plusieurs épisodes audios qui se composent de témoignages de personnes atteintes d’un spina-bifida et/ou d’une hydrocéphalie. Vous découvrirez ainsi des histoires authentiques contenant des messages et des conseils inspirants. Nos invité·e·s ont bien voulu nous dévoiler quelques traits de leur personnalité et nous parler de leur condition de santé, des défis rencontrés et des leçons apprises. 

Nous avons également voulu diversifier le contenu de notre chaîne en explorant plusieurs sujets qui ont tous comme points communs la prise en compte des différences individuelles et d’aspirer à une société plus inclusive. Parmi les sujets qui seront prochainement diffusés, nous pouvons citer le design universel, la parentalité pour tous, mener une vie active quelle que soit votre condition de santé, le tourisme accessible et bien d’autres sujets vous seront proposés! C’est bien sûr en comptant sur la participation de plusieurs organismes experts dans les différents sujets cités que nous avons pu réaliser ces capsules audios.  Des organismes comme Société logique, Kéroul, AQPPT, CIVA et bien d’autres ont donné de leur temps pour vous partager leur expertise sur les sujets annoncés.

À partir du 1er juin, vous pourrez commencer à écouter les premiers épisodes de notre chaîne de baladodiffusion qui seront disponibles sur les différentes plateformes telles que Spotify, Podcast Addict, Deezer, iHeartRadio. N’oubliez pas de vous y abonner pour être informé·e lorsqu’un nouvel épisode est publié. Le mois de juin est un mois spécial de découverte puisque nous diffuserons plusieurs épisodes pour vous donner un avant-goût du contenu de la chaîne. Par la suite, la fréquence de diffusion sera d’un épisode à chaque deux semaines soit un mardi sur deux.

Merci de nous encourager à faire découvrir ce beau projet en partageant les épisodes, en vous abonnant à la chaîne, en commentant et/ou en nous mettant des étoiles ! Et, si vous souhaitez prendre la parole pour délivrer votre témoignage ou bien parler d’un sujet qui met en évidence les principes d’inclusion et de diversité, écrivez-nous à margauxasbhq@gmail.com, c’est avec plaisir que nous ferons suite à votre message!

Visitez notre chaîne sur les différentes plateformes de podcasts :

  • Sur Spotify, cliquez ici
  • Sur Podcast Addict, cliquez ici 
  • Sur IHeartRadio, cliquez ici 
  • Sur Deezer, cliquez ici 
  • D’autres à venir…

Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique.

Vous n’avez pas pu être parmi nous le 8 janvier pour le webinaire Malformations du tube neural : prévalence, diagnostic, facteurs de risque et acide folique ou vous voulez tout simplement le revoir, le partager avec des collègues, des amies…

Vous pouvez maintenant le revoir ici!

Voici aussi la présentation PowerPoint du Dre. Bérard :

Pour en savoir plus sur Dre Anick Bérard

Le Spinnaker du printemps 2020

Le Spinnaker est notre bulletin trimestriel normalement réservé à nos membres.
Nous avons décidé de partager ce numéro pour nous faire connaître et pour que d’autres personnes puissent bénéficier des informations que nous partageons. Et puis, nous vivons actuellement une période exceptionnelle, alors nous aussi nous pouvons faire les choses un peu différemment. Bonne lecture!

Bulletin-trimestriel_printemps2020

Mardi je donne, 27 novembre 2018

MardiJeDonne-Save-the-Date-Twitter-Banner-Red-2018Mardi je donne, la journée nationale du don.

Mardi je donne ouvre chaque année la période des fêtes, très propice au don. Ce nouveau jour de la générosité est l’occasion pour les organismes de bienfaisance, les entreprises et les gens de se rallier à une cause de leur choix et de penser aux autres.

Pour les 29 000 jeunes en situation de handicap en période de transition des soins pédiatriques aux soins adultes, pour faire de Pensatout leur meilleur allié dans cette période délicate, donnez généreusement.

L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest

Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.

KatherineMoore

Dr. Katherine Moore

Julie Genest

Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.

Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!

Pour visionner la vidéo, cliquez ici.

Vous pensez bébé, pensez B9 ! Belle campagne sur la prise d’acide folique

Lors du colloque soulignant les 40 ans de l’ASBHQ l’an dernier, l’une des conférences portait sur la campagne de sensibilisation Vous pensez bébé, pensez B9 ! du CIUSSS du Saguenay Lac-Saint-Jean. Cette campagne encourage les jeunes femmes à prendre de  l’acide folique (vitamine B9) avant la grossesse et jusqu’à plusieurs mois après l’accouchement. C’est un geste simple, mais si important pour réduire les risques d’anomalies du tube neural (ATN).

Le conférencier présentant cette campagne très inspirante était Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé du CIUSSS du Saguenay-Lac Saint-Jean. D’entrée de jeu, il a expliqué qu’elle fait partie de la campagne de santé publique annuelle de sa région intitulée Équipé pour la santé. ma_tremblay

Visionnez la vidéo de sa conférence afin de connaître les détails de cette campagne, dont le volet sur la prise d’acide folique (à partir de 12 minutes 50). Vous y verrez les outils de communications utilisés (publicité télé et radio, affiches et autocollants pour les boîtes de pilules anticonceptionnelles, etc.).

En conclusion, Marc-Antoine Tremblay a d’ailleurs invité les autres directions régionales de santé publique à utiliser le matériel développé dans sa région. Belle façon d’élargir la discussion à peu de frais !

Notre association s’active aussi toute l’année pour promouvoir la prise d’acide folique, le seul moyen de prévenir le spina-bifida. Au niveau mondial, plusieurs activités soulignent également l’importance de l’acide folique pour réduire les risques d’ATN, dont la World Folic Acid Awareness Week organisée en janvier.

N’hésitez pas à revoir le Facebook Live du Mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie qui parle d’acide folique et d’une assiette santé pour futurs mamans!

 

Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte

Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !

KatherineMoore

Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.

Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :

  • Préparation
  • Flexibilité
  • Coordination
  • Cliniques de transition
  • Intérêt des intervenants

Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

Rapport-VF-1