Un chariot d’épicerie pas comme les autres

Pour deux mamans de Québec, faire l’épicerie l’esprit tranquille avec leur enfant atteint d’un trouble grave du développement aurait souvent nécessité un troisième bras… Question de manœuvrer à la fois la poussette adaptée de l’enfant ET le chariot d’épicerie. C’était avant qu’elles apprennent l’existence, aux États-Unis, d’un chariot à la fois panier d’épicerie et fauteuil. Actuellement en pourparlers pour que les chaînes de magasins à grande surface de la région de Québec se dotent du précieux Caroline’s Cart (chariot de Caroline), Audrey Rouleau et Stéphanie Leclerc souhaitent qu’il soit de plus en plus populaire partout où des chariots traditionnels sont mis à la disposition des clients : épiceries, magasins à grande surface et centres commerciaux.

Conçu aux États-Unis

Dans ce chariot, l’enfant est retenu de façon sécuritaire par des sangles, et est assis face à la personne qui pousse le panier; la communication et le contact visuel avec l’enfant sont ainsi facilités. Pensé par les parents d’une fillette à besoins particuliers, le Caroline’s Cart lui doit d’ailleurs son nom. Ce chariot peut également être utilisé par les adultes, permettant à des personnes de 15 à 113 kilos (35 à 250 livres) de s’y asseoir.

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Les courses avec un enfant à besoins particuliers

Sarah, 6 ans, est atteinte du syndrome Phelan-McDermid. « Ce syndrome se manifeste principalement par un retard global de développement, une déficience intellectuelle moyenne et un comportement que l’on retrouve chez les personnes atteintes d’autisme », précise sa maman, Stéphanie Leclerc. « Sarah ne comprend pas des consignes simples comme reste près de moi, reste debout ou ne touche pas à ça. Elle est capable de marcher, mais peut décider à tout moment de se laisser choir sur le sol. Impossible alors pour moi de la remettre debout; elle trouve ça drôle et laisse ses jambes molles » ajoute Stéphanie.

C’est en ces termes qu’elle décrit l’épopée que devient une simple séance d’emplettes à l’épicerie avec sa fille : « Nous l’installons dans sa poussette adaptée pour éviter qu’elle ne touche à tout ce qui se trouve sur les tablettes, pour qu’elle nous suive et que nous n’ayons pas besoin de la transporter dans nos bras si elle décide de faire le serpent par terre (elle pèse maintenant 52 livres). Si je suis seule, je dois limiter mes achats à quelques petits items légers; je ne peux pousser sa poussette et un chariot en même temps », précise-t-elle. Stéphanie qualifie aussi de « projet à oublier » l’idée de faire son épicerie hebdomadaire seule avec Sarah, puisque cela nécessiterait qu’elle tienne beaucoup trop d’articles dans ses bras, et le petit panier à main des épiceries n’offre évidemment pas l’espace souhaité pour tous les achats. « Il serait en équilibre trop précaire sur la poignée de la poussette! », s’exclame-t-elle. Stéphanie n’est pas plus avancée si elle est seule avec sa fille et n’a qu’un seul objet très lourd à transporter (par exemple un contenant de détergent à lessive). « C’est trop lourd; il m’est difficile de pousser la poussette tout en transportant mon achat. »

Audrey Rouleau, maman de Zachary, 12 ans, atteint du syndrome d’Angelman (trouble sévère du développement neurologique d’origine génétique) fait face à des problèmes similaires lorsqu’elle fait l’épicerie avec lui. Aux dires de sa mère, Zachary n’a pas conscience du danger. « Il agrippe les gens, ou les articles sur les tablettes. Il peut se produire des bris. Il se dirige n’importe où avec son fauteuil roulant manuel qu’il ne contrôle pas toujours bien. « Avoir à pousser simultanément le chariot d’épicerie et le fauteuil de notre fils s’avère compliqué. Lorsque mon conjoint m’accompagne, nous devons souvent jouer au fauteuil musical, car Zachary est capricieux et décide de la personne qui le poussera dans son chariot », illustre Audrey.

L’impact des réseaux sociaux

C’est par le biais d’un reportage sur le Caroline’s Cart partagé sur les réseaux sociaux que les deux femmes ont appris son existence il y a quelques années. Constatant qu’aucun de ces objets n’était disponible dans les commerces québécois, elles ont fait des démarches. Pour le moment, trois succursales de Québec de la chaîne américaine Walmart ont acheté cinq chariots. Stéphanie et Audrey ont créé un site web (http://chariotdecaroline.weebly.com/) pour mieux guider les gens qui voudraient en faire la demande ou savoir où sont situés les commerces qui le rendent disponible aux clients. Une page Facebook existe aussi (Caroline’s Cart au Québec).

 

Stéphanie et Audrey soutiennent que ce chariot révolutionne non seulement la façon de faire les courses avec un enfant à besoins particuliers, mais qu’il favorise aussi leur intégration à la communauté en incitant les parents et proches aidants de ces enfants à magasiner avec eux. « Ça permet à tous de briser leur isolement : l’isolement des gens qui n’ont pas la chance de côtoyer ces enfants à besoins particuliers et celui de nos enfants, que l’on se résigne souvent à exclure de ce genre de sortie familiale parce que c’est moins épuisant ainsi. La société a, aujourd’hui, une occasion magnifique d’être plus inclusive rapidement et à faible coût. Tout cela a un immense impact pour une grande diversité de personnes à besoins particuliers et leurs proches aidants. Ça représente des centaines de milliers de Québécois! », ajoute Stéphanie. « J’espère qu’il y aura de ces chariots dans tous les magasins à grande surface, afin que les familles puissent magasiner l’esprit plus tranquille », conclut Audrey.

D’autres projets en cours

Stéphanie fait remarquer qu’elle a été sensibilisée à une problématique qui a précédé celle du magasinage. « Étant donné que Sarah a continué de porter des couches après l’âge où un enfant devient habituellement propre, je me suis vite demandé comment faire pour la changer de couche alors que je ne pouvais plus la déposer sur les tables à langer commerciales, conçues pour les bébés. »  En 2013, une amie lui apprend que des tables à langer pour adultes existent dans des haltes routières en Ontario. Stéphanie découvre ensuite que le Royaume-Uni avait créé le consortium Changing Places (Salle de changement), qui a conçu un guide détaillant les critères à respecter pour construire une salle de changement et pouvoir utiliser le logo distinctif sur lequel on reconnaît une personne en chaise roulante, une table à langer de grand format, un treuil et une personne disponible pour aider. « D’après mes recherches, depuis la création du consortium, plus de 840 Changing Places ont été installées au Royaume-Uni et des initiatives similaires ont vu le jour en Australie, en Allemagne et en Suède », précise Stéphanie. Audrey et elle ont tenté une démarche auprès de l’Assemblée nationale pour la sensibiliser à cette question et faire en sorte que son nouveau pavillon d’accueil, dont la construction sera achevée en 2019, soit doté d’une salle de changement. Leurs démarches sont demeurées jusqu’à présent infructueuses. Pour l’instant, une autre page Facebook a été créée, et une traduction des mots-clics du Royaume-Uni est utilisée ainsi que l’idée de la campagne de sensibilisation, à l’origine nommée #BarefootChallenge. Les gens peuvent « liker » la page Facebook Salles de changement au Québec/Changing Places Quebec pour suivre les développements et participer à la campagne de sensibilisation. « À ce jour, il n’y a aucune salle de changement au Québec et si jamais je dois changer la couche de Sarah lorsque nous sommes dans un endroit public, je dois la coucher sur le plancher de la salle de bain publique ou essayer de la changer sur le plancher de la fourgonnette. Pas évident l’hiver à cause du froid et pas évident tout court, surtout sans eau courante. C’est de toute beauté pour les familles qui demeurent en région éloignée des grands centres et qui doivent faire plusieurs heures de route pour aller à des rendez-vous médicaux au centre hospitalier qui les dessert. Sans compter que les hôpitaux n’ont pas de telles salles de changement. On est en 2016! », fait remarquer Stéphanie.epicerie2

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Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Aide-mémoire pour choisir une multivitamine prénatale

Dans un article précédent, nous avons expliqué pourquoi il est préférable de consommer une multivitamine prénatale dès qu’on planifie une grossesse au lieu de l’acide folique seul.

Aujourd’hui, la diététiste Mireille Moreau  nous présente les éléments clés que les futures mamans devraient considérer pour choisir la multivitamine prénatale la mieux adaptée à leur état de santé.

Et en quelques mots, voici un aide-mémoire à garder en tête pour faire le meilleur choix.

  • Dose adéquate de fer élémentaire
  • Acide folique : dose quotidienne de 0,4 mg à 1 mg (à moins qu’une dose plus élevée soit recommandée par votre médecin ou votre infirmière)
  • Vitamine B12
  • Présence d’un numéro d’identification de médicament (DIN) ou d’un numéro de produit naturel (NPN) sur l’étiquette
  • Aucune mise en garde sur l’étiquette indiquant une contre-indication pendant la grossesse et l’allaitement
  • Vitamine A : elle ne doit pas excéder un apport maximal total de 3000 mcg d’équivalent d’activité du rétinol (EAR) ou 10 000 unités internationales (UI)

Notez qu’au Québec, vous pouvez consulter les médecins, les pharmaciens et certaines infirmières, qui sont tous autorisés à prescrire un supplément d’acide folique et de vitamines suite à une analyse de votre condition de santé.

Par exemple, si vous souffrez  de problèmes gastriques et avez de la difficulté à absorber votre multivitamine, ou encore si vous souffrez de diabète, d’épilepsie ou avez des antécédents d’anomalie du tube neural, ces professionnels sont en mesure de vous prescrire le bon supplément.

Autre référence : la section Planifier votre grossesse du portail Santé et grossesse

 

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay.

https://youtu.be/iVfe9cntdWA

 

 

 

Acide folique seul, multivitamine : que choisir?

Le gouvernement canadien et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada  recommandent la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique avant et pendant la grossesse au lieu de l’acide folique seule, ainsi qu’au moins quatre à six semaines à la suite de l’accouchement et pendant l’allaitement. À noter que les multivitamines prénatales sont conçues pour combler les besoins spécifiques à la santé de la future mère et à la formation du fœtus.

Voici en vidéo les explications

http://spina.qc.ca/article/en-video-multivitamine-prenatale-acide-folique-seul

En fait, les femmes qui planifient ou commencent leur grossesse devraient s’assurer d’avoir un apport suffisant en acide folique, en fer, en iode, en calcium et en vitamines B12 et D.

Notez aussi qu’il existe au Canada des multivitamines prénatales d’ordonnance spécifiquement conçues pour optimiser l’absorption du fer, du calcium et de l’acide folique.

Début de grossesse : le rôle de l’acide folique, de la vitamine B12 et du fer

L’apport en acide folique, en vitamine B12 et en fer devrait être plus considérable en début de grossesse et même avant de devenir enceinte. Les carences en vitamines et minéraux peuvent avoir un effet négatif sur la santé de la future mère et de son bébé à naître.

Consommer suffisamment d’acide folique au cours des 28 premiers jours peut réduire significativement le risque de malformations du tube neural.

En combinaison avec l’acide folique, la vitamine B12 réduit le risque d’anomalie du tube neural au début de la grossesse et un accouchement prématuré.

Le fer maintient un bon niveau d’énergie, de résistance aux infections et de tolérance à la suite d’une perte sanguine au moment de l’accouchement.

Testez vos connaissances

En répondant au questionnaire prégrossesse, vous pourrez évaluer vos connaissances en matière de supplémentation vitaminique prénatale.

Faites aussi circuler l’information. Même si vous n’attendez pas d’enfant, elle pourrait être utile à un futur parent de votre entourage!

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay

Ensemble, participons à la semaine québécoise des personnes handicapées!

semaine québécoise des personnes handicapéesLe début du mois de juin marque le lancement de la semaine québécoise des personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, l’Office des personnes handicapées du Québec a pour objectif de sensibiliser la population québécoise à la participation sociale des personnes handicapées.
Cette année, le concept est « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive! » afin d’inciter chacun d’entre nous à poser des petits gestes simples, mais d’une grande importance. Les affiches de la campagne suivent ce thème en nous présentant des personnes ayant différentes incapacités en tant qu’exemples positifs de la participation sociale.

semaine 2

Souvent, bien qu’on ait l’intention d’inclure les personnes handicapées à notre société, on ne sait pas comment s’y prendre, ni par où commencer. Ce qui est intéressant avec la campagne de cette année, c’est qu’elle nous suggère des actions simples, mais concrètes.

  • Vous mangez au restaurant : utilisez le feuillet de commentaires pour signaler un manque d’accessibilité de la terrasse, de la salle de toilette ou d’une section particulière.
  • Vous êtes parent? Discutez avec votre enfant de sa perception des personnes handicapées et amenez-le à développer une attitude respectueuse envers celles-ci.
  • Vous faites partie d’une organisation sportive, culturelle ou de loisirs? Suggérez que les personnes responsables de l’animation ou de l’entraînement reçoivent une formation leur permettant de mieux accueillir et servir les personnes handicapées.
  • Vous parlez à une personne qui s’exprime difficilement? Prenez le temps de l’écouter sans la juger. (Source OPHQ)

Les activités de la programmation 2015 prennent place à travers tout le Québec. Il y aura entre autres, à Sherbrooke et à Drummondville, un spectacle-conférence gratuit offert par Martin Deschamps, porte-parole de la Semaine pour une treizième année consécutive.

Pour connaître tous les détails des événements dans votre région, rendez-vous sur le site de l’OPHQ.

Bonne semaine!

Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

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Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

Michelle G-Steve_Kean

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites