Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

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Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

acide-folique

Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca

 

Un chariot d’épicerie pas comme les autres

Pour deux mamans de Québec, faire l’épicerie l’esprit tranquille avec leur enfant atteint d’un trouble grave du développement aurait souvent nécessité un troisième bras… Question de manœuvrer à la fois la poussette adaptée de l’enfant ET le chariot d’épicerie. C’était avant qu’elles apprennent l’existence, aux États-Unis, d’un chariot à la fois panier d’épicerie et fauteuil. Actuellement en pourparlers pour que les chaînes de magasins à grande surface de la région de Québec se dotent du précieux Caroline’s Cart (chariot de Caroline), Audrey Rouleau et Stéphanie Leclerc souhaitent qu’il soit de plus en plus populaire partout où des chariots traditionnels sont mis à la disposition des clients : épiceries, magasins à grande surface et centres commerciaux.

Conçu aux États-Unis

Dans ce chariot, l’enfant est retenu de façon sécuritaire par des sangles, et est assis face à la personne qui pousse le panier; la communication et le contact visuel avec l’enfant sont ainsi facilités. Pensé par les parents d’une fillette à besoins particuliers, le Caroline’s Cart lui doit d’ailleurs son nom. Ce chariot peut également être utilisé par les adultes, permettant à des personnes de 15 à 113 kilos (35 à 250 livres) de s’y asseoir.

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Les courses avec un enfant à besoins particuliers

Sarah, 6 ans, est atteinte du syndrome Phelan-McDermid. « Ce syndrome se manifeste principalement par un retard global de développement, une déficience intellectuelle moyenne et un comportement que l’on retrouve chez les personnes atteintes d’autisme », précise sa maman, Stéphanie Leclerc. « Sarah ne comprend pas des consignes simples comme reste près de moi, reste debout ou ne touche pas à ça. Elle est capable de marcher, mais peut décider à tout moment de se laisser choir sur le sol. Impossible alors pour moi de la remettre debout; elle trouve ça drôle et laisse ses jambes molles » ajoute Stéphanie.

C’est en ces termes qu’elle décrit l’épopée que devient une simple séance d’emplettes à l’épicerie avec sa fille : « Nous l’installons dans sa poussette adaptée pour éviter qu’elle ne touche à tout ce qui se trouve sur les tablettes, pour qu’elle nous suive et que nous n’ayons pas besoin de la transporter dans nos bras si elle décide de faire le serpent par terre (elle pèse maintenant 52 livres). Si je suis seule, je dois limiter mes achats à quelques petits items légers; je ne peux pousser sa poussette et un chariot en même temps », précise-t-elle. Stéphanie qualifie aussi de « projet à oublier » l’idée de faire son épicerie hebdomadaire seule avec Sarah, puisque cela nécessiterait qu’elle tienne beaucoup trop d’articles dans ses bras, et le petit panier à main des épiceries n’offre évidemment pas l’espace souhaité pour tous les achats. « Il serait en équilibre trop précaire sur la poignée de la poussette! », s’exclame-t-elle. Stéphanie n’est pas plus avancée si elle est seule avec sa fille et n’a qu’un seul objet très lourd à transporter (par exemple un contenant de détergent à lessive). « C’est trop lourd; il m’est difficile de pousser la poussette tout en transportant mon achat. »

Audrey Rouleau, maman de Zachary, 12 ans, atteint du syndrome d’Angelman (trouble sévère du développement neurologique d’origine génétique) fait face à des problèmes similaires lorsqu’elle fait l’épicerie avec lui. Aux dires de sa mère, Zachary n’a pas conscience du danger. « Il agrippe les gens, ou les articles sur les tablettes. Il peut se produire des bris. Il se dirige n’importe où avec son fauteuil roulant manuel qu’il ne contrôle pas toujours bien. « Avoir à pousser simultanément le chariot d’épicerie et le fauteuil de notre fils s’avère compliqué. Lorsque mon conjoint m’accompagne, nous devons souvent jouer au fauteuil musical, car Zachary est capricieux et décide de la personne qui le poussera dans son chariot », illustre Audrey.

L’impact des réseaux sociaux

C’est par le biais d’un reportage sur le Caroline’s Cart partagé sur les réseaux sociaux que les deux femmes ont appris son existence il y a quelques années. Constatant qu’aucun de ces objets n’était disponible dans les commerces québécois, elles ont fait des démarches. Pour le moment, trois succursales de Québec de la chaîne américaine Walmart ont acheté cinq chariots. Stéphanie et Audrey ont créé un site web (http://chariotdecaroline.weebly.com/) pour mieux guider les gens qui voudraient en faire la demande ou savoir où sont situés les commerces qui le rendent disponible aux clients. Une page Facebook existe aussi (Caroline’s Cart au Québec).

 

Stéphanie et Audrey soutiennent que ce chariot révolutionne non seulement la façon de faire les courses avec un enfant à besoins particuliers, mais qu’il favorise aussi leur intégration à la communauté en incitant les parents et proches aidants de ces enfants à magasiner avec eux. « Ça permet à tous de briser leur isolement : l’isolement des gens qui n’ont pas la chance de côtoyer ces enfants à besoins particuliers et celui de nos enfants, que l’on se résigne souvent à exclure de ce genre de sortie familiale parce que c’est moins épuisant ainsi. La société a, aujourd’hui, une occasion magnifique d’être plus inclusive rapidement et à faible coût. Tout cela a un immense impact pour une grande diversité de personnes à besoins particuliers et leurs proches aidants. Ça représente des centaines de milliers de Québécois! », ajoute Stéphanie. « J’espère qu’il y aura de ces chariots dans tous les magasins à grande surface, afin que les familles puissent magasiner l’esprit plus tranquille », conclut Audrey.

D’autres projets en cours

Stéphanie fait remarquer qu’elle a été sensibilisée à une problématique qui a précédé celle du magasinage. « Étant donné que Sarah a continué de porter des couches après l’âge où un enfant devient habituellement propre, je me suis vite demandé comment faire pour la changer de couche alors que je ne pouvais plus la déposer sur les tables à langer commerciales, conçues pour les bébés. »  En 2013, une amie lui apprend que des tables à langer pour adultes existent dans des haltes routières en Ontario. Stéphanie découvre ensuite que le Royaume-Uni avait créé le consortium Changing Places (Salle de changement), qui a conçu un guide détaillant les critères à respecter pour construire une salle de changement et pouvoir utiliser le logo distinctif sur lequel on reconnaît une personne en chaise roulante, une table à langer de grand format, un treuil et une personne disponible pour aider. « D’après mes recherches, depuis la création du consortium, plus de 840 Changing Places ont été installées au Royaume-Uni et des initiatives similaires ont vu le jour en Australie, en Allemagne et en Suède », précise Stéphanie. Audrey et elle ont tenté une démarche auprès de l’Assemblée nationale pour la sensibiliser à cette question et faire en sorte que son nouveau pavillon d’accueil, dont la construction sera achevée en 2019, soit doté d’une salle de changement. Leurs démarches sont demeurées jusqu’à présent infructueuses. Pour l’instant, une autre page Facebook a été créée, et une traduction des mots-clics du Royaume-Uni est utilisée ainsi que l’idée de la campagne de sensibilisation, à l’origine nommée #BarefootChallenge. Les gens peuvent « liker » la page Facebook Salles de changement au Québec/Changing Places Quebec pour suivre les développements et participer à la campagne de sensibilisation. « À ce jour, il n’y a aucune salle de changement au Québec et si jamais je dois changer la couche de Sarah lorsque nous sommes dans un endroit public, je dois la coucher sur le plancher de la salle de bain publique ou essayer de la changer sur le plancher de la fourgonnette. Pas évident l’hiver à cause du froid et pas évident tout court, surtout sans eau courante. C’est de toute beauté pour les familles qui demeurent en région éloignée des grands centres et qui doivent faire plusieurs heures de route pour aller à des rendez-vous médicaux au centre hospitalier qui les dessert. Sans compter que les hôpitaux n’ont pas de telles salles de changement. On est en 2016! », fait remarquer Stéphanie.epicerie2

Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

Aide-mémoire pour choisir une multivitamine prénatale

Dans un article précédent, nous avons expliqué pourquoi il est préférable de consommer une multivitamine prénatale dès qu’on planifie une grossesse au lieu de l’acide folique seul.

Aujourd’hui, la diététiste Mireille Moreau  nous présente les éléments clés que les futures mamans devraient considérer pour choisir la multivitamine prénatale la mieux adaptée à leur état de santé.

Et en quelques mots, voici un aide-mémoire à garder en tête pour faire le meilleur choix.

  • Dose adéquate de fer élémentaire
  • Acide folique : dose quotidienne de 0,4 mg à 1 mg (à moins qu’une dose plus élevée soit recommandée par votre médecin ou votre infirmière)
  • Vitamine B12
  • Présence d’un numéro d’identification de médicament (DIN) ou d’un numéro de produit naturel (NPN) sur l’étiquette
  • Aucune mise en garde sur l’étiquette indiquant une contre-indication pendant la grossesse et l’allaitement
  • Vitamine A : elle ne doit pas excéder un apport maximal total de 3000 mcg d’équivalent d’activité du rétinol (EAR) ou 10 000 unités internationales (UI)

Notez qu’au Québec, vous pouvez consulter les médecins, les pharmaciens et certaines infirmières, qui sont tous autorisés à prescrire un supplément d’acide folique et de vitamines suite à une analyse de votre condition de santé.

Par exemple, si vous souffrez  de problèmes gastriques et avez de la difficulté à absorber votre multivitamine, ou encore si vous souffrez de diabète, d’épilepsie ou avez des antécédents d’anomalie du tube neural, ces professionnels sont en mesure de vous prescrire le bon supplément.

Autre référence : la section Planifier votre grossesse du portail Santé et grossesse

 

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay.

https://youtu.be/iVfe9cntdWA

 

 

 

Acide folique seul, multivitamine : que choisir?

Le gouvernement canadien et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada  recommandent la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique avant et pendant la grossesse au lieu de l’acide folique seule, ainsi qu’au moins quatre à six semaines à la suite de l’accouchement et pendant l’allaitement. À noter que les multivitamines prénatales sont conçues pour combler les besoins spécifiques à la santé de la future mère et à la formation du fœtus.

Voici en vidéo les explications

http://spina.qc.ca/article/en-video-multivitamine-prenatale-acide-folique-seul

En fait, les femmes qui planifient ou commencent leur grossesse devraient s’assurer d’avoir un apport suffisant en acide folique, en fer, en iode, en calcium et en vitamines B12 et D.

Notez aussi qu’il existe au Canada des multivitamines prénatales d’ordonnance spécifiquement conçues pour optimiser l’absorption du fer, du calcium et de l’acide folique.

Début de grossesse : le rôle de l’acide folique, de la vitamine B12 et du fer

L’apport en acide folique, en vitamine B12 et en fer devrait être plus considérable en début de grossesse et même avant de devenir enceinte. Les carences en vitamines et minéraux peuvent avoir un effet négatif sur la santé de la future mère et de son bébé à naître.

Consommer suffisamment d’acide folique au cours des 28 premiers jours peut réduire significativement le risque de malformations du tube neural.

En combinaison avec l’acide folique, la vitamine B12 réduit le risque d’anomalie du tube neural au début de la grossesse et un accouchement prématuré.

Le fer maintient un bon niveau d’énergie, de résistance aux infections et de tolérance à la suite d’une perte sanguine au moment de l’accouchement.

Testez vos connaissances

En répondant au questionnaire prégrossesse, vous pourrez évaluer vos connaissances en matière de supplémentation vitaminique prénatale.

Faites aussi circuler l’information. Même si vous n’attendez pas d’enfant, elle pourrait être utile à un futur parent de votre entourage!

Le contenu de cette page vous est offert par notre partenaire prévention Duchesnay

Le parcours d’une athlète admirable

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Sarah Mailhot, native du Québec, vit avec le spina-bifida et donne toute son énergie dans ce qu’elle entreprend. Passionnée par la langue, l’écriture et la lecture, elle se retrouve en 2012 à nager dans la piscine olympique à Londres pour les Jeux paralympiques. Elle affirmait pourtant ne pas être une grande sportive auparavant et la natation n’était pas une évidence pour elle avant la suggestion de sa physiothérapeute de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Après avoir terminé son baccalauréat en mai 2013, la jeune athlète a opté pour un travail autonome où elle fait de la traduction à la pige dans les domaines techniques. Par ailleurs elle n’oublie pas son rôle dans le programme « Jouez gagnant » d’Équipe Québec. Elle réalise des conférences dans les écoles depuis 2010 afin d’échanger avec les jeunes et leur partager son expérience, « je suis très fière de pouvoir dire que j’en aurai inspiré au moins quelques-uns parmi tous ceux que j’ai vus depuis 5 ans. »

«L’eau est réellement mon élément. »

Toujours déterminée et compétitive, Sarah donne tout ce qu’elle a dans sa spécialité, « J’aime ça quand je suis bonne dans quelque chose! » confiait-elle. En effet, cette jeune femme n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort et travaille dur pour être toujours aussi fière de ses compétences. Dispensée de sport au secondaire dû à son déséquilibre, la jeune femme est tout de même devenue une athlète admirable qui offre de l’espoir  et une grande source d’inspiration aux 9000 personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie au Québec mais également à un grand nombre de personnes.

À son retour des jeux paralympiques de 2012, Sarah commençait déjà à penser aux prochains jeux paralympiques de 2016 qui se dérouleront à Rio. On croise les doigts pour qu’elle soit sélectionnée aux jeux parapanaméricains qui ont lieu cet été à Toronto, plus précisément du 7 au 15 août. Ces derniers possèdent des épreuves qui serviront d’étapes qualificatives pour les jeux de Rio. La jeune athlète se prépare psychologiquement en se promettant de se concentrer sur sa technique dans le but de donner le meilleur d’elle-même tout en contrôlant ses émotions «Pour cet été à Toronto, j’ai l’intention de donner tout ce que j’ai. ». Elle souhaite revenir des jeux en étant fière d’elle et de ses scores, mais également d’y avoir pris du plaisir «Je ne veux pas regarder en arrière et me rendre compte que j’ai manqué la chance de vivre une belle expérience en me mettant trop de pression. ».

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«Aujourd’hui, je suis plus solide qu’avant et je suis prête à faire face à tout.»

Après une légère déception lors des jeux paralympiques de 2012, Sarah a su faire face et connaît à présent une détermination plus forte que jamais. Elle affirme avoir eu beaucoup de travail à faire au niveau psychologique pour reprendre confiance en elle, «Pendant les 3 dernières années, j’ai eu un gros travail à faire sur moi-même. J’ai dû accepter le fait que je ne suis pas invincible, qu’il peut m’arriver à moi aussi de vivre une contre-performance, mais que ce n’est pas la fin du monde. C’est décevant, c’est frustrant, mais je dois me servir de ces expériences pour apprendre de mes erreurs et m’améliorer.»

À présent, la jeune femme affirme se sentir bien. Elle a pratiqué un autre sport, le vélo à mains, qu’elle n’avait jamais pratiqué auparavant. Arriver dans un nouveau sport où aucune attente ne pèse sur ses épaules s’est révélé être si apaisant et décompressant que cela a été une révélation  pour elle : « ça m’a permis de me rappeler à quel point j’aime le sport, et non juste le fait de gagner. ». Cette pause de natation lui a également permis de se rendre compte à quel point elle aimait nager : «après presque 2 mois sans nager je m’ennuyais de la piscine et j’avais hâte de retourner m’entraîner. »

« J’ai l’intention de continuer à nager encore un certain temps. »

Comment imagine-t-elle son avenir ? À nager ! Elle ignore pendant encore combien de temps elle nagera, mais tant que cela lui apporte du plaisir, elle n’imagine pas arrêter de sitôt. Elle affirme même continuer l’entrainement lorsqu’elle arrêtera de faire de la compétition, cela concerne la natation mais aussi les autres sports. « Le sport m’a tellement apporté, il fait partie intégrante de ma vie, je crois que je ne pourrais plus m’en passer. ». Elle souhaite également rester impliquée auprès des jeunes en continuant ses conférences de sorte à les encourager et les inciter à être plus actifs.

Concernant son avenir dans le milieu professionnel, elle estime être encore à ses débuts, mais nous lui souhaitons beaucoup de réussites : « il me reste beaucoup de chemin à faire, mais j’aimerais beaucoup essayer de faire de la traduction littéraire. ».

Une offre d’emploi pour l’été à l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est à la recherche d’unE agentE de projet dans le cadre du programme Emploi-Été du Gouvernement du Canada.

L’ASBHQ est une association provinciale qui a pour mission d’apporter du soutien aux personnes au prise avec ces malformations ainsi qu’à leurs familles. L’ASBHQ a aussi pour mission de faire de la prévention et d’informer le public sur ces malformations, elle développe aussi en partenariat avec des centres de réadaptation des programmes spécialement adaptés pour sa clientèle et ses membres.

Description des tâches :

-Mettre en œuvre les activités pour le mois du spina-bifida (juin) et gérer toute la partie communication autour des activités ;

-Promouvoir les activités du mois du spina-bifida auprès des membres, des partenaires et du grand public ;

-Entretenir la page Facebook et le fil Twitter de l’association ;

-Rédiger 2 articles pour la revue trimestrielle de l’ASBHQ qui paraîtra en septembre ;

-Faire une relance auprès des membres pour la mise à jour de la base de données ;

-S’assurer que nos partenaires ont toute la documentation dont ils ont besoin.

Profil recherché :

Vous avez moins de 30 ans, et vous étiez aux études à temps plein à l’hiver et avez l’intention d’y retourner à temps plein à l’automne 2015 ;

ÉtudiantE au CEGEP ou à l’université ;

Communication, marketing, marketing social, publicité ou gestion philanthropique ;

Doit être à l’aise avec la suite Office, les TI et les réseaux sociaux.

Poste de 8 semaines à temps plein

Veuillez s’il vous plaît faire parvenir votre CV ainsi qu’une lettre de présentation à  Laurence Leser à l’adresse courriel suivante : info@spina.qc.ca au plus tard le mercredi 6 mai à 17h.

Les bureaux de l’ASBHQ sont accessibles.

Divin grâce au spina-bifida

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Chandre Oraon, un Indien âgé de 35 ans, est né avec un spina bifida occulta, la forme la moins sévère du spina bifida. L’affection s’est manifestée par une petite touffe de poils au point de malformation des vertèbres, que ses parents ont coupée lorsqu’il était jeune. Chandre Oraon a ensuite été gravement malade, au point de frôler la mort selon sa famille. Un événement à la suite duquel ses parents ont conclu que sa touffe de poils était frappée de pouvoirs surnaturels.

Depuis, Chandre Oraon n’a jamais coupé ces poils, au point que sa « queue » fait maintenant 36 cm (14.5 po) de long. Une queue qui lui a apporté son lot de moqueries et de remarques désobligeantes durant son enfance, mais qui lui permet maintenant d’être considéré comme rien de moins qu’une divinité.

Des milliers d’Indiens considèrent en effet cette queue comme un signe de chance. Chandre est aujourd’hui considéré comme une divinité, plus précisément comme la réincarnation d’un dieu singe (animal vénéré par les Indiens) nommé Hanuman. Le fait que Chandre soit cueilleur de thé, ce qui l’oblige à grimper aux arbres, ajoute au mythe…

Des milliers d’Indiens se déplacent, parfois sur de longues distances, pour le rencontrer dans son village du Bengale dans l’espoir de toucher sa queue et lui demander d’utiliser ses « dons divins » pour les protéger ou aider un de leurs proches.

The Man with A 14.5 Inch Tail
Sur YouTube

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites