POSSIBLES, à l’écoute de la différence

Nous sommes ravies de vous annoncer le lancement de notre toute première chaîne de baladodiffusion qui se nomme « POSSIBLES, à l’écoute de la différence ».

Pourquoi avons-nous choisi le nom de POSSIBLES au pluriel? Tout simplement parce que nous voulions que le nom de ce balado fasse référence à la fois au contenu des épisodes qui s’y trouvent et au fameux slogan de l’association qui est que « Tout est possible! ». C’est en écoutant les témoignages des personnes invitées que nous nous sommes rendu compte que le mot « possible » revenait fréquemment et qu’il sonnait comme une évidence de mot à mettre en valeur. Nous avons également choisi de lui donner la marque du pluriel afin de souligner la pluralité des parcours de vie ainsi que de faire écho à l’expression « le champ des possibles ! ».

Depuis un an déjà, nous vous concoctons plusieurs épisodes audios qui se composent de témoignages de personnes atteintes d’un spina-bifida et/ou d’une hydrocéphalie. Vous découvrirez ainsi des histoires authentiques contenant des messages et des conseils inspirants. Nos invité·e·s ont bien voulu nous dévoiler quelques traits de leur personnalité et nous parler de leur condition de santé, des défis rencontrés et des leçons apprises. 

Nous avons également voulu diversifier le contenu de notre chaîne en explorant plusieurs sujets qui ont tous comme points communs la prise en compte des différences individuelles et d’aspirer à une société plus inclusive. Parmi les sujets qui seront prochainement diffusés, nous pouvons citer le design universel, la parentalité pour tous, mener une vie active quelle que soit votre condition de santé, le tourisme accessible et bien d’autres sujets vous seront proposés! C’est bien sûr en comptant sur la participation de plusieurs organismes experts dans les différents sujets cités que nous avons pu réaliser ces capsules audios.  Des organismes comme Société logique, Kéroul, AQPPT, CIVA et bien d’autres ont donné de leur temps pour vous partager leur expertise sur les sujets annoncés.

À partir du 1er juin, vous pourrez commencer à écouter les premiers épisodes de notre chaîne de baladodiffusion qui seront disponibles sur les différentes plateformes telles que Spotify, Podcast Addict, Deezer, iHeartRadio. N’oubliez pas de vous y abonner pour être informé·e lorsqu’un nouvel épisode est publié. Le mois de juin est un mois spécial de découverte puisque nous diffuserons plusieurs épisodes pour vous donner un avant-goût du contenu de la chaîne. Par la suite, la fréquence de diffusion sera d’un épisode à chaque deux semaines soit un mardi sur deux.

Merci de nous encourager à faire découvrir ce beau projet en partageant les épisodes, en vous abonnant à la chaîne, en commentant et/ou en nous mettant des étoiles ! Et, si vous souhaitez prendre la parole pour délivrer votre témoignage ou bien parler d’un sujet qui met en évidence les principes d’inclusion et de diversité, écrivez-nous à margauxasbhq@gmail.com, c’est avec plaisir que nous ferons suite à votre message!

Visitez notre chaîne sur les différentes plateformes de podcasts :

  • Sur Spotify, cliquez ici
  • Sur Podcast Addict, cliquez ici 
  • Sur IHeartRadio, cliquez ici 
  • Sur Deezer, cliquez ici 
  • D’autres à venir…

Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique.

Vous n’avez pas pu être parmi nous le 8 janvier pour le webinaire Malformations du tube neural : prévalence, diagnostic, facteurs de risque et acide folique ou vous voulez tout simplement le revoir, le partager avec des collègues, des amies…

Vous pouvez maintenant le revoir ici!

Voici aussi la présentation PowerPoint du Dre. Bérard :

Pour en savoir plus sur Dre Anick Bérard

Le Spinnaker

 

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Le Spinnaker est le bulletin trimestriel qui est destiné à nos membres uniquement. Exceptionnellement, nous avons décidé de mettre l’intégralité de notre édition automne/hiver en ligne.

Si le contenu vous intéresse, n’hésitez pas à nous le faire savoir et pourquoi pas devenir membre de l’Association!

Bulletin_automneHiver2018_SpinaBifida

 

Mardi je donne, 27 novembre 2018

MardiJeDonne-Save-the-Date-Twitter-Banner-Red-2018Mardi je donne, la journée nationale du don.

Mardi je donne ouvre chaque année la période des fêtes, très propice au don. Ce nouveau jour de la générosité est l’occasion pour les organismes de bienfaisance, les entreprises et les gens de se rallier à une cause de leur choix et de penser aux autres.

Pour les 29 000 jeunes en situation de handicap en période de transition des soins pédiatriques aux soins adultes, pour faire de Pensatout leur meilleur allié dans cette période délicate, donnez généreusement.

L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest

Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.

KatherineMoore

Dr. Katherine Moore

Julie Genest

Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.

Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!

Pour visionner la vidéo, cliquez ici.

Vous pensez bébé, pensez B9 ! Belle campagne sur la prise d’acide folique

Lors du colloque soulignant les 40 ans de l’ASBHQ l’an dernier, l’une des conférences portait sur la campagne de sensibilisation Vous pensez bébé, pensez B9 ! du CIUSSS du Saguenay Lac-Saint-Jean. Cette campagne encourage les jeunes femmes à prendre de  l’acide folique (vitamine B9) avant la grossesse et jusqu’à plusieurs mois après l’accouchement. C’est un geste simple, mais si important pour réduire les risques d’anomalies du tube neural (ATN).

Le conférencier présentant cette campagne très inspirante était Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé du CIUSSS du Saguenay-Lac Saint-Jean. D’entrée de jeu, il a expliqué qu’elle fait partie de la campagne de santé publique annuelle de sa région intitulée Équipé pour la santé. ma_tremblay

Visionnez la vidéo de sa conférence afin de connaître les détails de cette campagne, dont le volet sur la prise d’acide folique (à partir de 12 minutes 50). Vous y verrez les outils de communications utilisés (publicité télé et radio, affiches et autocollants pour les boîtes de pilules anticonceptionnelles, etc.).

En conclusion, Marc-Antoine Tremblay a d’ailleurs invité les autres directions régionales de santé publique à utiliser le matériel développé dans sa région. Belle façon d’élargir la discussion à peu de frais !

Notre association s’active aussi toute l’année pour promouvoir la prise d’acide folique, le seul moyen de prévenir le spina-bifida. Au niveau mondial, plusieurs activités soulignent également l’importance de l’acide folique pour réduire les risques d’ATN, dont la World Folic Acid Awareness Week organisée en janvier.

N’hésitez pas à revoir le Facebook Live du Mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie qui parle d’acide folique et d’une assiette santé pour futurs mamans!

 

Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte

Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !

KatherineMoore

Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.

Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :

  • Préparation
  • Flexibilité
  • Coordination
  • Cliniques de transition
  • Intérêt des intervenants

Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

acide-folique

Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca

 

Un chariot d’épicerie pas comme les autres

Pour deux mamans de Québec, faire l’épicerie l’esprit tranquille avec leur enfant atteint d’un trouble grave du développement aurait souvent nécessité un troisième bras… Question de manœuvrer à la fois la poussette adaptée de l’enfant ET le chariot d’épicerie. C’était avant qu’elles apprennent l’existence, aux États-Unis, d’un chariot à la fois panier d’épicerie et fauteuil. Actuellement en pourparlers pour que les chaînes de magasins à grande surface de la région de Québec se dotent du précieux Caroline’s Cart (chariot de Caroline), Audrey Rouleau et Stéphanie Leclerc souhaitent qu’il soit de plus en plus populaire partout où des chariots traditionnels sont mis à la disposition des clients : épiceries, magasins à grande surface et centres commerciaux.

Conçu aux États-Unis

Dans ce chariot, l’enfant est retenu de façon sécuritaire par des sangles, et est assis face à la personne qui pousse le panier; la communication et le contact visuel avec l’enfant sont ainsi facilités. Pensé par les parents d’une fillette à besoins particuliers, le Caroline’s Cart lui doit d’ailleurs son nom. Ce chariot peut également être utilisé par les adultes, permettant à des personnes de 15 à 113 kilos (35 à 250 livres) de s’y asseoir.

carolines-cart

Les courses avec un enfant à besoins particuliers

Sarah, 6 ans, est atteinte du syndrome Phelan-McDermid. « Ce syndrome se manifeste principalement par un retard global de développement, une déficience intellectuelle moyenne et un comportement que l’on retrouve chez les personnes atteintes d’autisme », précise sa maman, Stéphanie Leclerc. « Sarah ne comprend pas des consignes simples comme reste près de moi, reste debout ou ne touche pas à ça. Elle est capable de marcher, mais peut décider à tout moment de se laisser choir sur le sol. Impossible alors pour moi de la remettre debout; elle trouve ça drôle et laisse ses jambes molles » ajoute Stéphanie.

C’est en ces termes qu’elle décrit l’épopée que devient une simple séance d’emplettes à l’épicerie avec sa fille : « Nous l’installons dans sa poussette adaptée pour éviter qu’elle ne touche à tout ce qui se trouve sur les tablettes, pour qu’elle nous suive et que nous n’ayons pas besoin de la transporter dans nos bras si elle décide de faire le serpent par terre (elle pèse maintenant 52 livres). Si je suis seule, je dois limiter mes achats à quelques petits items légers; je ne peux pousser sa poussette et un chariot en même temps », précise-t-elle. Stéphanie qualifie aussi de « projet à oublier » l’idée de faire son épicerie hebdomadaire seule avec Sarah, puisque cela nécessiterait qu’elle tienne beaucoup trop d’articles dans ses bras, et le petit panier à main des épiceries n’offre évidemment pas l’espace souhaité pour tous les achats. « Il serait en équilibre trop précaire sur la poignée de la poussette! », s’exclame-t-elle. Stéphanie n’est pas plus avancée si elle est seule avec sa fille et n’a qu’un seul objet très lourd à transporter (par exemple un contenant de détergent à lessive). « C’est trop lourd; il m’est difficile de pousser la poussette tout en transportant mon achat. »

Audrey Rouleau, maman de Zachary, 12 ans, atteint du syndrome d’Angelman (trouble sévère du développement neurologique d’origine génétique) fait face à des problèmes similaires lorsqu’elle fait l’épicerie avec lui. Aux dires de sa mère, Zachary n’a pas conscience du danger. « Il agrippe les gens, ou les articles sur les tablettes. Il peut se produire des bris. Il se dirige n’importe où avec son fauteuil roulant manuel qu’il ne contrôle pas toujours bien. « Avoir à pousser simultanément le chariot d’épicerie et le fauteuil de notre fils s’avère compliqué. Lorsque mon conjoint m’accompagne, nous devons souvent jouer au fauteuil musical, car Zachary est capricieux et décide de la personne qui le poussera dans son chariot », illustre Audrey.

L’impact des réseaux sociaux

C’est par le biais d’un reportage sur le Caroline’s Cart partagé sur les réseaux sociaux que les deux femmes ont appris son existence il y a quelques années. Constatant qu’aucun de ces objets n’était disponible dans les commerces québécois, elles ont fait des démarches. Pour le moment, trois succursales de Québec de la chaîne américaine Walmart ont acheté cinq chariots. Stéphanie et Audrey ont créé un site web (http://chariotdecaroline.weebly.com/) pour mieux guider les gens qui voudraient en faire la demande ou savoir où sont situés les commerces qui le rendent disponible aux clients. Une page Facebook existe aussi (Caroline’s Cart au Québec).

 

Stéphanie et Audrey soutiennent que ce chariot révolutionne non seulement la façon de faire les courses avec un enfant à besoins particuliers, mais qu’il favorise aussi leur intégration à la communauté en incitant les parents et proches aidants de ces enfants à magasiner avec eux. « Ça permet à tous de briser leur isolement : l’isolement des gens qui n’ont pas la chance de côtoyer ces enfants à besoins particuliers et celui de nos enfants, que l’on se résigne souvent à exclure de ce genre de sortie familiale parce que c’est moins épuisant ainsi. La société a, aujourd’hui, une occasion magnifique d’être plus inclusive rapidement et à faible coût. Tout cela a un immense impact pour une grande diversité de personnes à besoins particuliers et leurs proches aidants. Ça représente des centaines de milliers de Québécois! », ajoute Stéphanie. « J’espère qu’il y aura de ces chariots dans tous les magasins à grande surface, afin que les familles puissent magasiner l’esprit plus tranquille », conclut Audrey.

D’autres projets en cours

Stéphanie fait remarquer qu’elle a été sensibilisée à une problématique qui a précédé celle du magasinage. « Étant donné que Sarah a continué de porter des couches après l’âge où un enfant devient habituellement propre, je me suis vite demandé comment faire pour la changer de couche alors que je ne pouvais plus la déposer sur les tables à langer commerciales, conçues pour les bébés. »  En 2013, une amie lui apprend que des tables à langer pour adultes existent dans des haltes routières en Ontario. Stéphanie découvre ensuite que le Royaume-Uni avait créé le consortium Changing Places (Salle de changement), qui a conçu un guide détaillant les critères à respecter pour construire une salle de changement et pouvoir utiliser le logo distinctif sur lequel on reconnaît une personne en chaise roulante, une table à langer de grand format, un treuil et une personne disponible pour aider. « D’après mes recherches, depuis la création du consortium, plus de 840 Changing Places ont été installées au Royaume-Uni et des initiatives similaires ont vu le jour en Australie, en Allemagne et en Suède », précise Stéphanie. Audrey et elle ont tenté une démarche auprès de l’Assemblée nationale pour la sensibiliser à cette question et faire en sorte que son nouveau pavillon d’accueil, dont la construction sera achevée en 2019, soit doté d’une salle de changement. Leurs démarches sont demeurées jusqu’à présent infructueuses. Pour l’instant, une autre page Facebook a été créée, et une traduction des mots-clics du Royaume-Uni est utilisée ainsi que l’idée de la campagne de sensibilisation, à l’origine nommée #BarefootChallenge. Les gens peuvent « liker » la page Facebook Salles de changement au Québec/Changing Places Quebec pour suivre les développements et participer à la campagne de sensibilisation. « À ce jour, il n’y a aucune salle de changement au Québec et si jamais je dois changer la couche de Sarah lorsque nous sommes dans un endroit public, je dois la coucher sur le plancher de la salle de bain publique ou essayer de la changer sur le plancher de la fourgonnette. Pas évident l’hiver à cause du froid et pas évident tout court, surtout sans eau courante. C’est de toute beauté pour les familles qui demeurent en région éloignée des grands centres et qui doivent faire plusieurs heures de route pour aller à des rendez-vous médicaux au centre hospitalier qui les dessert. Sans compter que les hôpitaux n’ont pas de telles salles de changement. On est en 2016! », fait remarquer Stéphanie.epicerie2