Offre de stage rémunéré à l’Association

Dans le cadre du Programme « Compétences numériques pour les jeunes », coordonné par Communautique, Spina-bifida hydrocéphalie Québec est à la recherche d’une ou d’un stagiaire pour un poste en marketing, développement de stratégies numériques.

L’Association de spina-bifida est une très petite association à portée provinciale, qui développe de grands projets et qui est très active sur les réseaux sociaux. La visibilité que nous amène cette présence est pour nous extrêmement importante. Elle nous permet de mener à bien une partie de notre mission qui est d’informer en allant rejoindre un grand bassin de personnes. Pourtant nous savons pertinemment que nous pourrions faire bien mieux, si nous avions une stratégie de diffusion sur les réseaux sociaux. Nous voulons aussi mettre de l’avant notre chaîne YouTube sur laquelle nous avons des conférences et des témoignages… et si nous voulons continuer à évoluer avec notre temps, il faudrait aussi que nous ayons un compte Instagram.
Nous sommes donc à la recherche d’une personne qui nous mette sur la « map » numériquement parlant.

La personne aura pour responsabilité principale de développer des stratégies numériques et du contenu pour nos différentes plateformes. Comme nous sommes aussi en train de revoir notre façon de faire pour ce qui est de la levée de fonds, ils se pourrait qu’il y ait aussi des choses à établir pour de la levée de fonds en ligne.
Les tâches seront les suivantes :
-faire un bilan de ce qui a été fait jusque maintenant sur les réseaux sociaux et en développement de contenus
-établir des priorités
-développer des stratégies pour les différentes plateformes à court, moyen et long terme
-développer du contenu pour les réseaux sociaux, le site internet et le blogue
-définir une manière d’évaluer notre présence sur les différentes plateformes
Tout autre tâche en lien avec les communications numériques ou non.

La personne recherchée devra détenir un diplôme d’études postsecondaires dans le domaine du marketing, des communications numériques ou tout autre domaine connexe.

Elle devra aussi connaître des programmes tels que Mailchimp, WordPress, la suite Office, la suite Adobe, les réseaux sociaux etc.

Ce stage sera d’une durée de 896 heures soit, 32 semaines à raison de 28 heures par semaine. Le salaire est de 17$ de l’heure.

Pour être admissibles au programme, les stagiaires doivent répondre aux critères suivants :

  • Avoir entre 15 et 30 ans au début du stage;
  • Avoir récemment terminé (dans les deux ans précédant le début du stage) des études postsecondaires;
  • Avoir légalement le droit de travailler au Canada;
  • Être un citoyen canadien, un résident permanent ou une personne à qui le statut de réfugié a été accordé au Canada;
  • Ne pas percevoir de prestation d’assurance-emploi (AE) pendant le stage;
  • S’autoévaluer comme sous-employé, c’est-à-dire qu’ils sont employés en dessous de leur niveau d’éducation ou occupent des emplois à temps partiel; et
  • Ne pas déjà avoir effectué un stage dans le cadre d’un programme de la Stratégie Jeunesse du volet Objectif Carrière.

Ce poste est à combler pour le 27 mai 2019. Merci de faire parvenir votre CV ainsi qu’une lettre de présentation par courriel uniquement à : info@spina.qc.ca

 

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Martin découvre un autre sport…extrême!

Mon nom est Martin Veilleux. 56331000_2321877614726064_246778126359592960_n
J’ai 39 ans, je suis atteint du spina-bifida et je souffre d’hydrocéphalie.
Le sport a toujours fait partie de ma vie. Depuis que je suis né, j’ai joué au hockey sur luge pendant 22 ans. Devenu non-voyant à l’âge de 27 ans, j’ai dû chercher une activité qui puisse me permettre de goûter à la joie de pratiquer un sport.
J’ai donc touché à l’aviron durant quatre ans et depuis six ans je fais du CrossFit .
Il y a deux ans, j’ai pu faire aussi des XMen Race et
lors de ces événements j’ai fait la connaissance de Monsieur Éric Sévelec. Ce dernier s’occupe du Réseau Autonomie Santé de Victoriaville.
Il y a quelques semaines, il a essayé l’escalade adapté, avec l’organisme Accès -Grimpe qui aide les personnes handicapées à pratiquer ce sport.
Éric m’a parlé de ce sport car il se doutait bien que vu mon intérêt pour ce genre d’activités et mon désir de vivre des expériences nouvelles et stimulantes, je désirerais l’essayer.
Et bien oui, je suis allé faire de l’escalade le 22 mars dernier et j’ai eu la piqûre.
Étant une personne paraplégique et non-voyante, j’ai vécu des moments excitants. J’ai adoré.
Ce sport m’a obligé à être très attentif, à me concentrer et à faire confiance à mon moniteur. Ce fut une expérience sensationnelle : me sentir debout, marchant dans l’espace!
Je vous invite à essayer une fois l’escalade avec cet organisme, nous sommes attachés et c’est très sécuritaire.
Par ma part, je me suis senti faire partie de la gang et c’est certain j’y retourne le mois prochain.
Je viens de découvrir un autre sport fascinant!

Le Spinnaker

 

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Le Spinnaker est le bulletin trimestriel qui est destiné à nos membres uniquement. Exceptionnellement, nous avons décidé de mettre l’intégralité de notre édition automne/hiver en ligne.

Si le contenu vous intéresse, n’hésitez pas à nous le faire savoir et pourquoi pas devenir membre de l’Association!

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Mardi je donne, 27 novembre 2018

MardiJeDonne-Save-the-Date-Twitter-Banner-Red-2018Mardi je donne, la journée nationale du don.

Mardi je donne ouvre chaque année la période des fêtes, très propice au don. Ce nouveau jour de la générosité est l’occasion pour les organismes de bienfaisance, les entreprises et les gens de se rallier à une cause de leur choix et de penser aux autres.

Pour les 29 000 jeunes en situation de handicap en période de transition des soins pédiatriques aux soins adultes, pour faire de Pensatout leur meilleur allié dans cette période délicate, donnez généreusement.

L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest

Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.

KatherineMoore

Dr. Katherine Moore

Julie Genest

Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.

Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!

Pour visionner la vidéo, cliquez ici.

Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte

Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !

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Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.

Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :

  • Préparation
  • Flexibilité
  • Coordination
  • Cliniques de transition
  • Intérêt des intervenants

Du Capitaine Crochet à Ironman, les nouvelles technologies qui faciliteront votre quotidien

Lors de notre colloque du 17 mars dernier, Docteure Mathilde Barbeau a fait état des avancées technologiques qui faciliteront la vie quotidienne des personnes atteinte d’une déficience physique à l’avenir. Elle est rattachée au programme de neurotraumatisme du Centre de réadaptation en déficience physique de Charny. Regardez sa conférence et les photos ici.

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En octobre 2016, Dre Barbeau s’était rendue en Suisse pour assister au Cybathlon 2016. Cet événement international portait sur l’utilisation de la technologie robotique au service des personnes atteintes de déficience physique.

Des groupes de chercheurs universitaires et provenant de l’industrie y ont présenté leurs prototypes. Dans la vidéo, vous pourrez voir des exosquelettes et des chaises motorisées qui seront possiblement disponibles un jour pour faciliter votre vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour les découvrir. Vous verrez qu’on est loin de la main métallique rudimentaire du Capitaine Crochet. Ironman est à nos portes !

 

Atteint de spina-bifida, Thierry nous présente les multiples bienfaits du sport

Maxime GagnonLe 17 mars dernier, lors du colloque organisé à l’occasion des 40 ans de l’ASBHQ, plusieurs conférences ont captivé l’auditoire, dont celle sur les bienfaits du sport pour les personnes atteintes de spina-bifida. Vous pouvez écouter cette conférence en cliquant ici.

Au début de l’exposé, Maxime Gagnon a présenté les bienfaits du sport pour les personnes handicapées. Directeur du Défi sportif AlterGo et directeur général adjoint d’AlterGo, il a exprimé combien le sport améliore la qualité de vie et la condition de santé, tout en permettant d’acquérir des habiletés sociales et de rencontrer des gens inspirants.

Dany Verner, âgé de 39 ans et père d’une petite fille de 3 ans, a par la suite expliqué comment le sport a changé sa vie. Il pratique le hockey sur luge et a participé à trois compétitions paralympiques.

Ensuite, Thierry Grégoire, qui fêtait son 18e anniversaire de naissance le 17 mars (!), a expliqué qu’il est atteint de spina-bifida et ne peut pas courir. Ça ne l’empêche pas de pratiquer aussi le hockey sur luge et d’y trouver beaucoup de plaisir.

Apprenez-en plus sur le Défi sportif Altergo. Tous les ans, cette compétition internationale regroupe plus de 5 000 athlètes de l’élite et de la relève, de toutes les déficiences, à Montréal et sur la Rive-Sud.

Découvrez aussi le hockey sur luge.

… Et n’oubliez pas de regarder la vidéo de la conférence!

 

Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

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Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.

martin-veilleuxMon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis  né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.

Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader  du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au  comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant  deux ans.

Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De  6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. martin-hockey

J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.

Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.

J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.

Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais  4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.martin-crossfit

Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.

Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.

Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo

Je pense que dans la vie : « Tout est possible » 

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