Les Jeux parapanaméricains s’installent à Toronto du 7 au 15 août

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Les Jeux parapanaméricains sont une compétition multisports organisée tous les quatre ans où des athlètes ayant un handicap se réunissent pour s’affronter dans des épreuves handisports. Cet évènement suit les Jeux panaméricains qui se déroulent cette année du 10 au 26 juillet.

Les Jeux parapanaméricains se sont concrétisés en 1999 dans la ville de Mexico. Cette première édition a permis à 1000 athlètes provenant de 18 pays de se disputer l’unique place disponible pour se qualifier aux Jeux paralympiques d’été de 2000 à Sydney. Suite au succès de ces jeux, la deuxième édition accueillie 500 athlètes supplémentaires, venant cette fois de 28 pays et s’affrontant dans neuf sports différents.

La notoriété et la popularité de cet évènement a continué de croître au fil des années pour devenir aujourd’hui le plus grand évènement multisports jamais organisé au Canada depuis les jeux Olympiques d’été de 1976. L’édition 2015 est aussi une occasion pour le pays, qui accueille pour la première fois les jeux parapanaméricains, de montrer ses richesses et ses fiertés.

456Cette année, ce sera la cinquième édition des Jeux où 1500 athlètes originaires de 28 pays se disputeront la victoire dans 15 sports différents. L’ensemble des épreuves serviront d’étapes qualificatives pour les Jeux paralympiques de Rio en 2016. Les Jeux paralympiques sont un évènement sportif international qui suit les Jeux olympiques. Le principe est le même que les Jeux parapanaméricains, où des athlètes handicapés participent à des épreuves sportives de haut niveau.

Cet évènement renforce la sensibilisation aux parasports et donne espoir à toutes les personnes en situation de handicap. Le sport est accessible à tous, il suffit d’avoir une bonne dose de volonté, de détermination et d’avoir une partie de soi qui demande qu’à s’épanouir. Ces athlètes reflètent l’espoir et montre l’exemple à suivre : ne jamais abandonner et se donner les moyens d’aller au bout de ses ambitions.

N’oubliez pas que TOUT EST POSSIBLE !

Vidéo : « are you ready ? » TORONTO 2015 Pan Am/PARAPAN Am Games

https://www.youtube.com/watch?v=8fz1ePUo00g

handiBooking, une plateforme pour préparer ses vacances

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En juin 2014 était lancé le site handiBooking, une plateforme de réservation en ligne spécialisée dans les hébergements adaptés et les services associés. L’idée est venue à Jocelyne Boucard, malvoyante de naissance à plus de 85 % et épouse de Christian Gatta, président et fondateur d’handiBooking, puis à Annette Masson, présidente de l’Association Tourisme & Handicaps de France.

Comment ça marche?

Le principe est fort simple : l’internaute effectue ses recherches via le moteur de recherche d’handibooking ou sur sa carte interactive, dépendamment s’il a déjà en tête sa destination ou non. Lorsqu’il a trouvé son hébergement idéal, il valide les dates auxquelles il veut réserver et verse 30% de dépôt sur le site afin de bloquer son séjour. Un professionnel reçoit alors un courriel d’alerte et entre directement en contact avec le client en question pour finaliser la transaction et ajouter des services au besoin.

Le financement

L’intégration d’un hébergeur sur la plateforme est entièrement gratuite, elle ne nécessite pas de mensualisation ni d’autres formes de paiement. handiBooking se rémunère grâce à une commission de 10% hors taxes sur le prix de la réservation. De ce revenu, 7% reviennent à handiBooking et 3% sont versés aux associations du monde du handicap.

Aujourd’hui, le site propose plus de 380 hébergements.  Des hébergeurs du Brésil, de la Belgique et de la Thaïlande seront disponibles prochainement.

handibooking 1Une arrivée au Québec

«Le 15 juin 2015, un partenariat avec Kéroul a été signé, afin d’intégrer les professionnels québécois sur la plateforme, explique Séverine Martin, responsable, Service client.  Le reste de l’Amérique du Nord viendra dans un second temps.  Nous étendons actuellement notre offre aux services de transports accessibles, ainsi que prochainement aux croisières accessibles.»

Autour de chaque hébergement, un annuaire propose une liste de services adaptés pour les vacances.  Enfin, le magazine en ligne de handiBooking (www.handibooking.com/magazine) présente des reportages sur les nouvelles technologies, des tranches de vie ou encore des événements culturels.

Où les trouver?

Web : www.handibooking.com

Twitter : https://twitter.com/handibooking

Facebook : https://www.facebook.com/pages/handibookingcom/511605505644096

Pinterest : https://www.pinterest.com/handibooking/

Le parcours d’une athlète admirable

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Sarah Mailhot, native du Québec, vit avec le spina-bifida et donne toute son énergie dans ce qu’elle entreprend. Passionnée par la langue, l’écriture et la lecture, elle se retrouve en 2012 à nager dans la piscine olympique à Londres pour les Jeux paralympiques. Elle affirmait pourtant ne pas être une grande sportive auparavant et la natation n’était pas une évidence pour elle avant la suggestion de sa physiothérapeute de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Après avoir terminé son baccalauréat en mai 2013, la jeune athlète a opté pour un travail autonome où elle fait de la traduction à la pige dans les domaines techniques. Par ailleurs elle n’oublie pas son rôle dans le programme « Jouez gagnant » d’Équipe Québec. Elle réalise des conférences dans les écoles depuis 2010 afin d’échanger avec les jeunes et leur partager son expérience, « je suis très fière de pouvoir dire que j’en aurai inspiré au moins quelques-uns parmi tous ceux que j’ai vus depuis 5 ans. »

«L’eau est réellement mon élément. »

Toujours déterminée et compétitive, Sarah donne tout ce qu’elle a dans sa spécialité, « J’aime ça quand je suis bonne dans quelque chose! » confiait-elle. En effet, cette jeune femme n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort et travaille dur pour être toujours aussi fière de ses compétences. Dispensée de sport au secondaire dû à son déséquilibre, la jeune femme est tout de même devenue une athlète admirable qui offre de l’espoir  et une grande source d’inspiration aux 9000 personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie au Québec mais également à un grand nombre de personnes.

À son retour des jeux paralympiques de 2012, Sarah commençait déjà à penser aux prochains jeux paralympiques de 2016 qui se dérouleront à Rio. On croise les doigts pour qu’elle soit sélectionnée aux jeux parapanaméricains qui ont lieu cet été à Toronto, plus précisément du 7 au 15 août. Ces derniers possèdent des épreuves qui serviront d’étapes qualificatives pour les jeux de Rio. La jeune athlète se prépare psychologiquement en se promettant de se concentrer sur sa technique dans le but de donner le meilleur d’elle-même tout en contrôlant ses émotions «Pour cet été à Toronto, j’ai l’intention de donner tout ce que j’ai. ». Elle souhaite revenir des jeux en étant fière d’elle et de ses scores, mais également d’y avoir pris du plaisir «Je ne veux pas regarder en arrière et me rendre compte que j’ai manqué la chance de vivre une belle expérience en me mettant trop de pression. ».

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«Aujourd’hui, je suis plus solide qu’avant et je suis prête à faire face à tout.»

Après une légère déception lors des jeux paralympiques de 2012, Sarah a su faire face et connaît à présent une détermination plus forte que jamais. Elle affirme avoir eu beaucoup de travail à faire au niveau psychologique pour reprendre confiance en elle, «Pendant les 3 dernières années, j’ai eu un gros travail à faire sur moi-même. J’ai dû accepter le fait que je ne suis pas invincible, qu’il peut m’arriver à moi aussi de vivre une contre-performance, mais que ce n’est pas la fin du monde. C’est décevant, c’est frustrant, mais je dois me servir de ces expériences pour apprendre de mes erreurs et m’améliorer.»

À présent, la jeune femme affirme se sentir bien. Elle a pratiqué un autre sport, le vélo à mains, qu’elle n’avait jamais pratiqué auparavant. Arriver dans un nouveau sport où aucune attente ne pèse sur ses épaules s’est révélé être si apaisant et décompressant que cela a été une révélation  pour elle : « ça m’a permis de me rappeler à quel point j’aime le sport, et non juste le fait de gagner. ». Cette pause de natation lui a également permis de se rendre compte à quel point elle aimait nager : «après presque 2 mois sans nager je m’ennuyais de la piscine et j’avais hâte de retourner m’entraîner. »

« J’ai l’intention de continuer à nager encore un certain temps. »

Comment imagine-t-elle son avenir ? À nager ! Elle ignore pendant encore combien de temps elle nagera, mais tant que cela lui apporte du plaisir, elle n’imagine pas arrêter de sitôt. Elle affirme même continuer l’entrainement lorsqu’elle arrêtera de faire de la compétition, cela concerne la natation mais aussi les autres sports. « Le sport m’a tellement apporté, il fait partie intégrante de ma vie, je crois que je ne pourrais plus m’en passer. ». Elle souhaite également rester impliquée auprès des jeunes en continuant ses conférences de sorte à les encourager et les inciter à être plus actifs.

Concernant son avenir dans le milieu professionnel, elle estime être encore à ses débuts, mais nous lui souhaitons beaucoup de réussites : « il me reste beaucoup de chemin à faire, mais j’aimerais beaucoup essayer de faire de la traduction littéraire. ».

Ensemble, participons à la semaine québécoise des personnes handicapées!

semaine québécoise des personnes handicapéesLe début du mois de juin marque le lancement de la semaine québécoise des personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, l’Office des personnes handicapées du Québec a pour objectif de sensibiliser la population québécoise à la participation sociale des personnes handicapées.
Cette année, le concept est « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive! » afin d’inciter chacun d’entre nous à poser des petits gestes simples, mais d’une grande importance. Les affiches de la campagne suivent ce thème en nous présentant des personnes ayant différentes incapacités en tant qu’exemples positifs de la participation sociale.

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Souvent, bien qu’on ait l’intention d’inclure les personnes handicapées à notre société, on ne sait pas comment s’y prendre, ni par où commencer. Ce qui est intéressant avec la campagne de cette année, c’est qu’elle nous suggère des actions simples, mais concrètes.

  • Vous mangez au restaurant : utilisez le feuillet de commentaires pour signaler un manque d’accessibilité de la terrasse, de la salle de toilette ou d’une section particulière.
  • Vous êtes parent? Discutez avec votre enfant de sa perception des personnes handicapées et amenez-le à développer une attitude respectueuse envers celles-ci.
  • Vous faites partie d’une organisation sportive, culturelle ou de loisirs? Suggérez que les personnes responsables de l’animation ou de l’entraînement reçoivent une formation leur permettant de mieux accueillir et servir les personnes handicapées.
  • Vous parlez à une personne qui s’exprime difficilement? Prenez le temps de l’écouter sans la juger. (Source OPHQ)

Les activités de la programmation 2015 prennent place à travers tout le Québec. Il y aura entre autres, à Sherbrooke et à Drummondville, un spectacle-conférence gratuit offert par Martin Deschamps, porte-parole de la Semaine pour une treizième année consécutive.

Pour connaître tous les détails des événements dans votre région, rendez-vous sur le site de l’OPHQ.

Bonne semaine!

Juin pour beaucoup d’organismes est le mois des assemblées générales annuelles, voici les informations sur la nôtre.

Ci-dessous l’avis de convocation pour notre AGA, n’importe qui peut y assister mais il faut être membre en règle pour avoir le droit de voter et de se présenter au conseil d’administration. Si vous êtes intéressé à devenir membre de l’Association, vous trouverez toutes les informations ainsi que les formulaires dont vous avez besoin en cliquant sur le lien suivant : http://spina.qc.ca/soutien-membres

AUX : Membres de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)
DE : Marie-Claude Saindon, secrétaire de l’ASBHQ

OBJET : AVIS DE CONVOCATION :
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DE l’ASBHQ 2015

Chers(es) membres,

Au nom des membres du Conseil d’administration de l’ASBHQ, il me fait plaisir de vous inviter à l’Assemblée générale annuelle (AGA), le jeudi 18 juin 2015.

C’est un moment privilégié pour faire ensemble le bilan de l’année passée, nous faire part de vos idées et rencontrer les autres membres de l’Association. C’est aussi l’occasion de vous présenter en élection pour siéger sur notre conseil d’administration. N’hésitez pas à vous impliquer. Nous avons besoin de relève pour faire le plein d’idées et d’énergies neuves !

Enfin, sachez que l’Assemblée générale annuelle est réservée aux membres en règle de l’Association. Ainsi, si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion pour l’année 2015-2016, nous vous rappelons qu’il est important de le faire.

Cette assemblée se tiendra de 19 à 21 h par Skype à :
Montréal : ASBHQ, 7000 avenue du Parc, bureau 309, les bureaux sont complètement adaptés.
Sherbrooke : 928, du Fédéral, Sherbrooke

Vous êtes conviés à vous joindre aux membres de votre Association dès 18h15 pour un souper, à l’endroit le plus proche de chez vous. Veuillez lire, ci-joint, l’ordre du jour relatif à la tenue de l’Assemblée générale annuelle.

Nous vous remercions de votre collaboration et espérons vous voir nombreux.

Marie-Claude Saindon
Secrétaire de l’ASBHQ

N.B. Pour Montréal : Veuillez confirmer votre présence avant le jeudi 11 juin 2015 au 514-340-9019 ou 1 800 567-1788, ou par courriel à info@spina.qc.ca.
Pour Sherbrooke : Veuillez confirmer votre présence avant le jeudi 11 juin 2015 auprès d’Aline Nault au 819-822-3772 ou asbhestrie@hotmail.com.

Votre réservation est importante, car nous devons prévoir le nombre exact de repas. Les documents seront disponibles sur place le soir de l’AGA.

Une offre d’emploi pour l’été à l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est à la recherche d’unE agentE de projet dans le cadre du programme Emploi-Été du Gouvernement du Canada.

L’ASBHQ est une association provinciale qui a pour mission d’apporter du soutien aux personnes au prise avec ces malformations ainsi qu’à leurs familles. L’ASBHQ a aussi pour mission de faire de la prévention et d’informer le public sur ces malformations, elle développe aussi en partenariat avec des centres de réadaptation des programmes spécialement adaptés pour sa clientèle et ses membres.

Description des tâches :

-Mettre en œuvre les activités pour le mois du spina-bifida (juin) et gérer toute la partie communication autour des activités ;

-Promouvoir les activités du mois du spina-bifida auprès des membres, des partenaires et du grand public ;

-Entretenir la page Facebook et le fil Twitter de l’association ;

-Rédiger 2 articles pour la revue trimestrielle de l’ASBHQ qui paraîtra en septembre ;

-Faire une relance auprès des membres pour la mise à jour de la base de données ;

-S’assurer que nos partenaires ont toute la documentation dont ils ont besoin.

Profil recherché :

Vous avez moins de 30 ans, et vous étiez aux études à temps plein à l’hiver et avez l’intention d’y retourner à temps plein à l’automne 2015 ;

ÉtudiantE au CEGEP ou à l’université ;

Communication, marketing, marketing social, publicité ou gestion philanthropique ;

Doit être à l’aise avec la suite Office, les TI et les réseaux sociaux.

Poste de 8 semaines à temps plein

Veuillez s’il vous plaît faire parvenir votre CV ainsi qu’une lettre de présentation à  Laurence Leser à l’adresse courriel suivante : info@spina.qc.ca au plus tard le mercredi 6 mai à 17h.

Les bureaux de l’ASBHQ sont accessibles.

Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

Sujith-Front to Back-Steve_Kean

Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

Michelle G-Steve_Kean

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.

Divin grâce au spina-bifida

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Chandre Oraon, un Indien âgé de 35 ans, est né avec un spina bifida occulta, la forme la moins sévère du spina bifida. L’affection s’est manifestée par une petite touffe de poils au point de malformation des vertèbres, que ses parents ont coupée lorsqu’il était jeune. Chandre Oraon a ensuite été gravement malade, au point de frôler la mort selon sa famille. Un événement à la suite duquel ses parents ont conclu que sa touffe de poils était frappée de pouvoirs surnaturels.

Depuis, Chandre Oraon n’a jamais coupé ces poils, au point que sa « queue » fait maintenant 36 cm (14.5 po) de long. Une queue qui lui a apporté son lot de moqueries et de remarques désobligeantes durant son enfance, mais qui lui permet maintenant d’être considéré comme rien de moins qu’une divinité.

Des milliers d’Indiens considèrent en effet cette queue comme un signe de chance. Chandre est aujourd’hui considéré comme une divinité, plus précisément comme la réincarnation d’un dieu singe (animal vénéré par les Indiens) nommé Hanuman. Le fait que Chandre soit cueilleur de thé, ce qui l’oblige à grimper aux arbres, ajoute au mythe…

Des milliers d’Indiens se déplacent, parfois sur de longues distances, pour le rencontrer dans son village du Bengale dans l’espoir de toucher sa queue et lui demander d’utiliser ses « dons divins » pour les protéger ou aider un de leurs proches.

The Man with A 14.5 Inch Tail
Sur YouTube

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites

L’acide folique, pour toutes les futures mamans

 

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C’est notre campagne de financement annuelle ! Aidez-nous à soutenir les personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie et pour que la prise d’acide folique devienne un réflexe comme choisir le prénom de bébé.
L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec veut SENSIBILISER les quelques 809 000 jeunes femmes sur l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé, pour ainsi PRÉVENIR les malformations du tube neural.
CE QUE NOUS VOULONS FAIRE POUR INFORMER LES FUTURES MAMANS :
• Élaboration et distribution d’un outil d’information
• Rencontres directes avec les mamans lors d’événements ou dans des lieux qu’elles fréquentent à Montréal et à Québec
• Campagne de relations publiques en préparation au mois du spina-bifida en juin
• Ligne téléphonique et contenu sur l’Internet pour les futures mamans qui veulent s’informer.
L’Association fait de la prévention et soutient depuis 1976 les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.
Aidez-nous à informer et à soutenir les mamans pour favoriser la santé de nos bébés !
Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449
Votre soutien fera toute la différence, merci !