Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

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La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Ensemble, participons à la semaine québécoise des personnes handicapées!

semaine québécoise des personnes handicapéesLe début du mois de juin marque le lancement de la semaine québécoise des personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, l’Office des personnes handicapées du Québec a pour objectif de sensibiliser la population québécoise à la participation sociale des personnes handicapées.
Cette année, le concept est « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive! » afin d’inciter chacun d’entre nous à poser des petits gestes simples, mais d’une grande importance. Les affiches de la campagne suivent ce thème en nous présentant des personnes ayant différentes incapacités en tant qu’exemples positifs de la participation sociale.

semaine 2

Souvent, bien qu’on ait l’intention d’inclure les personnes handicapées à notre société, on ne sait pas comment s’y prendre, ni par où commencer. Ce qui est intéressant avec la campagne de cette année, c’est qu’elle nous suggère des actions simples, mais concrètes.

  • Vous mangez au restaurant : utilisez le feuillet de commentaires pour signaler un manque d’accessibilité de la terrasse, de la salle de toilette ou d’une section particulière.
  • Vous êtes parent? Discutez avec votre enfant de sa perception des personnes handicapées et amenez-le à développer une attitude respectueuse envers celles-ci.
  • Vous faites partie d’une organisation sportive, culturelle ou de loisirs? Suggérez que les personnes responsables de l’animation ou de l’entraînement reçoivent une formation leur permettant de mieux accueillir et servir les personnes handicapées.
  • Vous parlez à une personne qui s’exprime difficilement? Prenez le temps de l’écouter sans la juger. (Source OPHQ)

Les activités de la programmation 2015 prennent place à travers tout le Québec. Il y aura entre autres, à Sherbrooke et à Drummondville, un spectacle-conférence gratuit offert par Martin Deschamps, porte-parole de la Semaine pour une treizième année consécutive.

Pour connaître tous les détails des événements dans votre région, rendez-vous sur le site de l’OPHQ.

Bonne semaine!

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites