Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

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La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

Sujith-Front to Back-Steve_Kean

Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

Michelle G-Steve_Kean

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.

Divin grâce au spina-bifida

queue

Chandre Oraon, un Indien âgé de 35 ans, est né avec un spina bifida occulta, la forme la moins sévère du spina bifida. L’affection s’est manifestée par une petite touffe de poils au point de malformation des vertèbres, que ses parents ont coupée lorsqu’il était jeune. Chandre Oraon a ensuite été gravement malade, au point de frôler la mort selon sa famille. Un événement à la suite duquel ses parents ont conclu que sa touffe de poils était frappée de pouvoirs surnaturels.

Depuis, Chandre Oraon n’a jamais coupé ces poils, au point que sa « queue » fait maintenant 36 cm (14.5 po) de long. Une queue qui lui a apporté son lot de moqueries et de remarques désobligeantes durant son enfance, mais qui lui permet maintenant d’être considéré comme rien de moins qu’une divinité.

Des milliers d’Indiens considèrent en effet cette queue comme un signe de chance. Chandre est aujourd’hui considéré comme une divinité, plus précisément comme la réincarnation d’un dieu singe (animal vénéré par les Indiens) nommé Hanuman. Le fait que Chandre soit cueilleur de thé, ce qui l’oblige à grimper aux arbres, ajoute au mythe…

Des milliers d’Indiens se déplacent, parfois sur de longues distances, pour le rencontrer dans son village du Bengale dans l’espoir de toucher sa queue et lui demander d’utiliser ses « dons divins » pour les protéger ou aider un de leurs proches.

The Man with A 14.5 Inch Tail
Sur YouTube

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites

L’acide folique, pour toutes les futures mamans

 

pub facebook

C’est notre campagne de financement annuelle ! Aidez-nous à soutenir les personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie et pour que la prise d’acide folique devienne un réflexe comme choisir le prénom de bébé.
L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec veut SENSIBILISER les quelques 809 000 jeunes femmes sur l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé, pour ainsi PRÉVENIR les malformations du tube neural.
CE QUE NOUS VOULONS FAIRE POUR INFORMER LES FUTURES MAMANS :
• Élaboration et distribution d’un outil d’information
• Rencontres directes avec les mamans lors d’événements ou dans des lieux qu’elles fréquentent à Montréal et à Québec
• Campagne de relations publiques en préparation au mois du spina-bifida en juin
• Ligne téléphonique et contenu sur l’Internet pour les futures mamans qui veulent s’informer.
L’Association fait de la prévention et soutient depuis 1976 les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.
Aidez-nous à informer et à soutenir les mamans pour favoriser la santé de nos bébés !
Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449
Votre soutien fera toute la différence, merci !

Un programme d’aide financière au service de nos membres

Depuis septembre 2007, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec offre à ses membres son Programme d’aide financière. « Nous allouons des sommes différentes afin de soutenir nos membres le mieux possible », d’expliquer Laurence Leser, directrice générale de l’association.Image

Cinq catégories ont été établies : camp répit pour les jeunes de 5 à 18 ans; adaptation vélo pour les moins de 18 et les adultes; activités sportives pour les adolescents de 14 à 18 ans; bourses d’études pour les étudiants du postsecondaire; et, enfin, besoins spéciaux, pour les personnes de tout âge.

«Nous avons établi un budget global pour le programme d’aide et une enveloppe différente est réservée pour chaque volet, poursuit Laurence Leser.  Chaque demande est traitée au cas par cas et, pour chaque volet, nous demandons des pièces justificatives.»  Par exemple, pour les bourses d’études, l’association demande un relevé de notes, le formulaire de demande dûment rempli (disponible au www.spina.qc.ca dans la section Programme d’aide financière) et une lettre de motivation du candidat ou de la candidate.  À noter, les personnes pouvant bénéficier de ce programme doivent être membres en règle de l’association.

«Pour les besoins spéciaux, le service peut aller de l’adaptation d’une maison, d’une voiture ou encore d’un fauteuil roulant, ajoute la directrice générale.  Nous pouvons aussi aider à défrayer les fournitures, par exemple, des coussins anti-escarres, ou encore les frais de visite encourus par un parent, à savoir transport, hôtel, etc.  Dans ce cas-là, il faut remplir le formulaire de demande et fournir des preuves de coûts, soit un devis et une lettre du médecin traitant.  Les membres ont droit à une seule demande d’indemnisation par année.»

Ce programme est à votre disposition, n’hésitez à l’utiliser!

Une aventure mère-fils…

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Voici Marie-Claude et Félix-Antoine,

« Je suis Marie-Claude et je suis maman de deux enfants de 9 et 12 ans. Je suis sensible à la cause car il y a dans ma famille des personnes atteintes du spina-bifida. Conseillère d’orientation et coordonnatrice clinique au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge, en plus de siéger au conseil d’administration de l’Association, je cours depuis maintenant 1 an. Le Marathon Oasis de Montréal et donc pour moi l’occasion de relever un beau défi pour cette cause qui m’est importante. »

« Je m’appelle Félix-Antoine, j’ai 12 ans et c’est la première année que je cours. Comme je suis sensible à la cause, puisqu’il y a dans ma famille des personnes qui vivent au quotidien les problématiques liées au spina-bifida, j’ai vu dans le Marathon Oasis de Montréal, une bonne façon de soutenir la cause. C’est également une belle opportunité de participer à une activité mère-fils. »

Marie-Claude et Félix-Antoine vont courir 5 kilomètres pour l’ASBHQ le 22 septembre. N’hésitez pas à les encourager et à soutenir l’Association en vous rendant à l’onglet « Faites un don » de ce blogue.

Vous pouvez aussi refaire connaissance avec Sara Catherine Saint-Laurent notre porte-parole au lien suivant, Sara pour sa part va courir le demi-marathon soit 22 kilomètres !!!

https://asbhq.wordpress.com/2013/02/21/faites-connaissance-avec-sara-catherine/

Et voici Nathalie !

Je m’appelle Nathalie Boëls et j’ai connu l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec en 1999, alors que je voulais en savoir plus sur ma condition. Pour vous mettre en contexte, je suis née avec une hydrocéphalie congénitale. Depuis, je suis toujours restée très proche de l’Association : d’abord comme membre, puis comme employée et depuis quelques années déjà comme administratrice. Je suis convaincue que cette Association est indispensable pour faire connaître l’hydrocéphalie et le spina-bifida à la population québécoise ainsi que pour soutenir, dans leur quotidien, toutes ces personnes vivant avec l’une, l’autre ou ces deux conditions, dans notre province. Dans quelques jours, vous pourrez voir sur ce blogue une vidéo de tous les coureurs qui vous expliqueront de vive-voix leurs motivations à participer au Marathon Oasis de Montréal.

Je remercie à l’avance tous ceux et celles qui nous soutiendront pour cet événement en nous faisant parvenir leurs donsImage. Vous pouvez faire votre don en ligne directement sur ce blogue sous l’onglet « Faites un don ».