Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante tania

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

connie

 

L’acide folique, pour toutes les futures mamans

 

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C’est notre campagne de financement annuelle ! Aidez-nous à soutenir les personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie et pour que la prise d’acide folique devienne un réflexe comme choisir le prénom de bébé.
L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec veut SENSIBILISER les quelques 809 000 jeunes femmes sur l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé, pour ainsi PRÉVENIR les malformations du tube neural.
CE QUE NOUS VOULONS FAIRE POUR INFORMER LES FUTURES MAMANS :
• Élaboration et distribution d’un outil d’information
• Rencontres directes avec les mamans lors d’événements ou dans des lieux qu’elles fréquentent à Montréal et à Québec
• Campagne de relations publiques en préparation au mois du spina-bifida en juin
• Ligne téléphonique et contenu sur l’Internet pour les futures mamans qui veulent s’informer.
L’Association fait de la prévention et soutient depuis 1976 les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.
Aidez-nous à informer et à soutenir les mamans pour favoriser la santé de nos bébés !
Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449
Votre soutien fera toute la différence, merci !

Et voici Nathalie !

Je m’appelle Nathalie Boëls et j’ai connu l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec en 1999, alors que je voulais en savoir plus sur ma condition. Pour vous mettre en contexte, je suis née avec une hydrocéphalie congénitale. Depuis, je suis toujours restée très proche de l’Association : d’abord comme membre, puis comme employée et depuis quelques années déjà comme administratrice. Je suis convaincue que cette Association est indispensable pour faire connaître l’hydrocéphalie et le spina-bifida à la population québécoise ainsi que pour soutenir, dans leur quotidien, toutes ces personnes vivant avec l’une, l’autre ou ces deux conditions, dans notre province. Dans quelques jours, vous pourrez voir sur ce blogue une vidéo de tous les coureurs qui vous expliqueront de vive-voix leurs motivations à participer au Marathon Oasis de Montréal.

Je remercie à l’avance tous ceux et celles qui nous soutiendront pour cet événement en nous faisant parvenir leurs donsImage. Vous pouvez faire votre don en ligne directement sur ce blogue sous l’onglet « Faites un don ».

 

Voici nos deux plus jeunes coureurs, Caleb et Marek !

« Je m’appelle Caleb, j’ai trois ans et je suis atteint d’hydrocéphalie. J’ai un regard très doux. Je dis toujours la même chose que mon grand-frère et j’aime chanter des chansons qui parlent de bateaux ! Je suis de nature très calme, mais je sais aussi être coquin quand il le faut… Je vais à la garderie et j’ai tout plein d’amis dans le groupe des Gros-Becs »

« Je m’appelle Marek et j’ai cinq ans. J’ai un beau sourire et plein d’énergie. Je fais de la planche à roulettes et de la trottinette. Je me prends souvent pour un Ninja invincible ! Avec mes blagues et mes pirouettes, je fais rire tout mon entourage. Je commence bientôt une grande aventure : je rentre en maternelle. »

Caleb et Marek vont courir un kilomètre pour l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec lors du Marathon Oasis de Montréal le 22 septembre prochain. Pour les encourager et soutenir les actions de l’ASBHQ, vous pouvez faire un don en vous rendant directement à l’onglet « Faites un don » de ce blogue.Image