Semaine mondiale de la sensibilisation à l’acide folique

Duchesnay et l’Association de Spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec s’engagent
dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

Blainville, Québec (Canada), le 9 janvier 2017 – L’entreprise pharmaceutique Duchesnay Inc. et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sont fières d’annoncer leur engagement dans la Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique lancée par la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Cette année, du 9 au 15 janvier, nous soulignons l’importance de la prise d’acide folique en préconception pour réduire le risque d’anomalies du tube neural (ATN).

Cet engagement conjoint de Duchesnay et de l’ASBHQ fait partie du partenariat tout naturel qui découle de la similarité des missions des deux organisations : la mission de l’ASBHQ est entre autres d’informer la population sur l’importance de prendre de l’acide folique pour aider à prévenir les anomalies du tube neural et Duchesnay a comme objectif premier d’améliorer la santé et la qualité de vie des femmes enceintes, tout en réduisant l’incidence des anomalies congénitales.

Duchesnay offre les multivitamines prénatales Pregvit® et Pregvit® Folic 5, les seules disponibles sous ordonnance au Canada. Pregvit® Folic 5 a été spécifiquement conçu pour les femmes présentant un risque élevé ou ayant déjà eu une grossesse affectée d’une anomalie du tube neural, qui ont des antécédents familiaux d’anomalies du tube neural, qui souffrent de diabète ou de troubles de malabsorption (par ex. maladie inflammatoire de l’intestin), qui prennent des antagonistes de l’acide folique (par ex., méthotrexate) ou des anticonvulsivants (par ex., acide valproïque, carbamazépine) ou qui nécessitent une dose élevée d’acide folique selon l’avis de leur professionnel de la santé.

L’acide folique et la prévention des anomalies du tube neural

Les études démontrent que la prise d’une multivitamine contenant de l’acide folique en préconception et au tout début de la grossesse peut réduire le risque d’ATN de façon significative. Pourquoi prendre de l’acide folique même avant d’être enceinte? Les ATN comme le spina-bifida résultent d’un défaut de fermeture du tube neural, qui se forme au cours de la troisième et de la quatrième semaine de la grossesse. À ce stade de leur grossesse, la plupart des femmes ne savent même pas encore qu’elles sont enceintes. Ainsi, en prenant de l’acide folique avant d’être enceinte, elles prennent une mesure importante pour réduire le risque d’ATN chez leur bébé.

Au Canada, la Société des obstétriciens-gynécologues du Canada recommande à toutes les femmes en âge de procréer de prendre une multivitamine qui contient de l’acide folique dès qu’elles tentent de devenir enceintes.

acide-folique

Colloque 2017 de l’ASBHQ – 17 et 18 mars

Le partenariat entre Duchesnay et l’ASBHQ se déploiera également lors du colloque que l’association organise les 17 et 18 mars prochains à Montréal pour souligner ses 40 ans d’existence. La programmation préliminaire du colloque annonce trois conférences sur le thème de la prévention du spina-bifida. Pour accéder au programme complet du colloque, consultez le site web de l’Association au http://spina.qc.ca/evenement.

À propos de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ)

L’Association est engagée à défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes; à veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement; à offrir des services d’entraide et de référence; à informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie, et à sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique. Pour apprendre davantage sur l’Association, visitez http://www.spina.qc.ca.

À propos de Duchesnay

Duchesnay est une entreprise pharmaceutique spécialisée forte d’un engagement soutenu en santé des femmes. En plus de combler le vide qui existe en matière de recherche scientifique, d’éducation et d’information et de développer des médicaments d’utilisation sécuritaire pour les femmes enceintes et celles qui allaitent, Duchesnay s’est engagée à protéger la santé des femmes et à améliorer leur qualité de vie à chaque étape. Ainsi, l’entreprise propose un portefeuille de produits élargi pour offrir des options thérapeutiques efficaces et sécuritaires pour répondre aux besoins de santé et de qualité de vie de la femme et des membres de sa famille à différents stades de leur vie. Pour en apprendre davantage sur Duchesnay, visitez http://www.duchesnay.com.

 

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Pour de plus amples renseignements :

Ron Vaillancourt, Directeur des communications, Duchesnay

1 877 833-7734 – rvaillancourt@duchesnay.com

Laurence Leser, Directrice générale, ASBHQ

514-340-9019 – info@spina.qc.ca

 

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La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Une offre d’emploi pour l’été à l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est à la recherche d’unE agentE de projet dans le cadre du programme Emploi-Été du Gouvernement du Canada.

L’ASBHQ est une association provinciale qui a pour mission d’apporter du soutien aux personnes au prise avec ces malformations ainsi qu’à leurs familles. L’ASBHQ a aussi pour mission de faire de la prévention et d’informer le public sur ces malformations, elle développe aussi en partenariat avec des centres de réadaptation des programmes spécialement adaptés pour sa clientèle et ses membres.

Description des tâches :

-Mettre en œuvre les activités pour le mois du spina-bifida (juin) et gérer toute la partie communication autour des activités ;

-Promouvoir les activités du mois du spina-bifida auprès des membres, des partenaires et du grand public ;

-Entretenir la page Facebook et le fil Twitter de l’association ;

-Rédiger 2 articles pour la revue trimestrielle de l’ASBHQ qui paraîtra en septembre ;

-Faire une relance auprès des membres pour la mise à jour de la base de données ;

-S’assurer que nos partenaires ont toute la documentation dont ils ont besoin.

Profil recherché :

Vous avez moins de 30 ans, et vous étiez aux études à temps plein à l’hiver et avez l’intention d’y retourner à temps plein à l’automne 2015 ;

ÉtudiantE au CEGEP ou à l’université ;

Communication, marketing, marketing social, publicité ou gestion philanthropique ;

Doit être à l’aise avec la suite Office, les TI et les réseaux sociaux.

Poste de 8 semaines à temps plein

Veuillez s’il vous plaît faire parvenir votre CV ainsi qu’une lettre de présentation à  Laurence Leser à l’adresse courriel suivante : info@spina.qc.ca au plus tard le mercredi 6 mai à 17h.

Les bureaux de l’ASBHQ sont accessibles.

L’acide folique, pour toutes les futures mamans

 

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C’est notre campagne de financement annuelle ! Aidez-nous à soutenir les personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie et pour que la prise d’acide folique devienne un réflexe comme choisir le prénom de bébé.
L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec veut SENSIBILISER les quelques 809 000 jeunes femmes sur l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé, pour ainsi PRÉVENIR les malformations du tube neural.
CE QUE NOUS VOULONS FAIRE POUR INFORMER LES FUTURES MAMANS :
• Élaboration et distribution d’un outil d’information
• Rencontres directes avec les mamans lors d’événements ou dans des lieux qu’elles fréquentent à Montréal et à Québec
• Campagne de relations publiques en préparation au mois du spina-bifida en juin
• Ligne téléphonique et contenu sur l’Internet pour les futures mamans qui veulent s’informer.
L’Association fait de la prévention et soutient depuis 1976 les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.
Aidez-nous à informer et à soutenir les mamans pour favoriser la santé de nos bébés !
Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449
Votre soutien fera toute la différence, merci !

Acide folique et spina bifida : les dernières découvertes de la science

Par Louise Casavant

Selon les plus récentes découvertes scientifiques, l’efficacité de l’acide folique dans la prévention du spina bifida pourrait être augmentée par certains suppléments, mais, à l’opposé, être diminuée par l’exposition au soleil.

Suppléments de nucléotides

Une équipe de recherche du Great Ormond Street Hospital (Royaume-Uni) croit qu’un supplément pris en début de grossesse, de concert avec ceux d’acide folique, peut aider à diminuer encore un peu plus le risque de malformations du tube neural.

Si la prise de suppléments d’acide folique avant et pendant les trois premiers mois de la grossesse a permis de diminuer l’incidence du spina bifida, elle n’est, comme chacun sait, pas parvenue à l’enrayer. Une des raisons évoquées est qu’un « blocage » génétique peut dans certains cas affecter la façon dont l’acide folique est métabolisé.

Le supplément testé contient des nucléotides (molécule organique qui est l’élément de base d’un acide nucléique tel que l’ADN ou l’ARN), qui ont la propriété d’outrepasser ce blocage, permettant par le fait même une plus grande efficacité de l’acide folique. Les tests effectués sur des souris ont montré une diminution en 85 % de l’incidence des malformations du tube neural avec l’utilisation de ce supplément.

Nicholas Greene, professeur au département de neurobiologie développementale à l’Institute of Child Health, partenaire de recherche du Great Ormond Street Hospital, commente : « Nous en sommes encore aux premiers stades de cette recherche, mais nous espérons que les résultats prometteurs obtenus sur des souris pourront éventuellement être reproduits chez l’humain. »

À noter que la même équipe de recherche a déjà démontré en 2010 que l’inositol, une molécule organique cyclique composée de six atomes de carbone et des six groupements hydroxyles, parfois à tort considérée comme une vitamine, pouvait augmenter l’efficacité des suppléments d’acide folique lorsque prise de concert avec eux.

Plus de choline

Par ailleurs, bon nombre d’études ont déjà démontré le rôle vital que joue la choline, nutriment essentiel généralement rangé dans la catégorie des vitamines B, dans l’alimentation des femmes enceintes pour éviter les malformations congénitales, dont celles du tube neural. Comparées aux femmes ayant un taux de choline suffisant dans leurs diètes, les femmes montrant de bas taux de choline dans leur alimentation courent quatre fois plus de risques d’avoir des bébés souffrant de malformations du tube neural, tel le spina bifida.

Mais de récentes recherches, dont les résultats ont été publiés dans le American Journal of Clinical Nutrition, tendent à montrer que les quantités nécessaires pour assurer le bon développement de l’embryon seraient plus grandes que ce qu’on croyait.

La choline est un élément essentiel à la fabrication du phosphatidylcholine, un composant essentiel à la constitution des membranes cellulaires. L’étude menée par le Dr Marie Caudill, professeur à la Division of Nutritional Sciences at Cornell University, a permis de mettre en évidence la demande plus grande que prévue de phosphatidylcholine pour le bon développement du fœtus. « Des résultats qui sont significatifs et qui pourraient mener à des recommandations d’augmenter les taux de choline dans la diète des femmes enceintes », soutient le Dr Caudill.

La choline joue aussi un rôle important dans le développement des parties du cerveau responsables de la mémoire et de la capacité d’apprendre à long terme. Les œufs en constituent l’apport le plus facile et le moins coûteux.

Rappelons cependant, tel que mentionné par Mme Sophie Bernard dans un article paru dans le Spinnaker à l’hiver 2013, qu’à l’heure actuelle moins de 30 % des femmes enceintes ou susceptibles de le devenir observent les recommandations en vigueur en lien avec les suppléments d’acide folique.

Acide folique et soleil ne font pas bon ménage

Par ailleurs, les femmes enceintes ou qui tentent de le devenir et qui suivent les recommandations concernant les suppléments d’acide folique pourraient voir les bénéfices liés à ce supplément diminuer de façon substantielle en raison de leur exposition au soleil.

Une étude effectuée à Brisbane (Australie) sur 45 jeunes femmes en santé âgées de 18 à 47 ans montre en effet que de fortes expositions au soleil peuvent entraîner une réduction allant jusqu’à 20 % des niveaux d’acide folique. Les femmes les plus à risque sont celles qui s’exposent au soleil durant les périodes où les rayons UV sont le plus puissants, soit entre 10 h et 15 h, et qui le font avec une protection solaire minimale.

Le professeur Michael Kimlin et le Dr David Borradale (Queensland University of Technology), qui ont mené l’étude, admettent que de plus amples recherches, incluant un essai clinique contrôlé, seront nécessaires pour confirmer ces résultats préliminaires. Pour l’instant, on se contente de conseiller aux futures mères de continuer à suivre les recommandations d’usage concernant les suppléments d’acide folique et d’éviter de s’exposer au soleil sans protection solaire, surtout entre 10 et 15 h.

Un programme d’aide financière au service de nos membres

Depuis septembre 2007, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec offre à ses membres son Programme d’aide financière. « Nous allouons des sommes différentes afin de soutenir nos membres le mieux possible », d’expliquer Laurence Leser, directrice générale de l’association.Image

Cinq catégories ont été établies : camp répit pour les jeunes de 5 à 18 ans; adaptation vélo pour les moins de 18 et les adultes; activités sportives pour les adolescents de 14 à 18 ans; bourses d’études pour les étudiants du postsecondaire; et, enfin, besoins spéciaux, pour les personnes de tout âge.

«Nous avons établi un budget global pour le programme d’aide et une enveloppe différente est réservée pour chaque volet, poursuit Laurence Leser.  Chaque demande est traitée au cas par cas et, pour chaque volet, nous demandons des pièces justificatives.»  Par exemple, pour les bourses d’études, l’association demande un relevé de notes, le formulaire de demande dûment rempli (disponible au www.spina.qc.ca dans la section Programme d’aide financière) et une lettre de motivation du candidat ou de la candidate.  À noter, les personnes pouvant bénéficier de ce programme doivent être membres en règle de l’association.

«Pour les besoins spéciaux, le service peut aller de l’adaptation d’une maison, d’une voiture ou encore d’un fauteuil roulant, ajoute la directrice générale.  Nous pouvons aussi aider à défrayer les fournitures, par exemple, des coussins anti-escarres, ou encore les frais de visite encourus par un parent, à savoir transport, hôtel, etc.  Dans ce cas-là, il faut remplir le formulaire de demande et fournir des preuves de coûts, soit un devis et une lettre du médecin traitant.  Les membres ont droit à une seule demande d’indemnisation par année.»

Ce programme est à votre disposition, n’hésitez à l’utiliser!

Une aventure mère-fils…

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Voici Marie-Claude et Félix-Antoine,

« Je suis Marie-Claude et je suis maman de deux enfants de 9 et 12 ans. Je suis sensible à la cause car il y a dans ma famille des personnes atteintes du spina-bifida. Conseillère d’orientation et coordonnatrice clinique au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge, en plus de siéger au conseil d’administration de l’Association, je cours depuis maintenant 1 an. Le Marathon Oasis de Montréal et donc pour moi l’occasion de relever un beau défi pour cette cause qui m’est importante. »

« Je m’appelle Félix-Antoine, j’ai 12 ans et c’est la première année que je cours. Comme je suis sensible à la cause, puisqu’il y a dans ma famille des personnes qui vivent au quotidien les problématiques liées au spina-bifida, j’ai vu dans le Marathon Oasis de Montréal, une bonne façon de soutenir la cause. C’est également une belle opportunité de participer à une activité mère-fils. »

Marie-Claude et Félix-Antoine vont courir 5 kilomètres pour l’ASBHQ le 22 septembre. N’hésitez pas à les encourager et à soutenir l’Association en vous rendant à l’onglet « Faites un don » de ce blogue.

Vous pouvez aussi refaire connaissance avec Sara Catherine Saint-Laurent notre porte-parole au lien suivant, Sara pour sa part va courir le demi-marathon soit 22 kilomètres !!!

https://asbhq.wordpress.com/2013/02/21/faites-connaissance-avec-sara-catherine/

Niko et Âmi-Or, 2 grands copains qui courent pour l’ASBHQ

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Mon nom est Niko et j’ai 13 ans. J’ai entendu parler du marathon par mon ami et coéquipier au soccer Âmi-Or. J’aime jouer au soccer et je me considère très sportif.
Je participe au Marathon Oasis de Montréal pour l’ASBHQ, car je crois qu’il est important de lever des fonds pour des organisations qui viennent en aide aux autres. Par ailleurs, au niveau personnel, c’est important pour moi de toujours réaliser de nouveaux défis et de donner mon maximum dans tout ce que j’accomplis.

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Je m’appelle Âmi-Or, j’ai 13 ans et je suis passionné par tout ce qui touche l’activité physique. Je suis inscrit dans un programme de sport-études à l’école, en soccer et je pratique ce sport depuis que j’ai 5 ans.
Courir les 5 km pour l’ASBHQ représente pour moi une autre forme de défi. Je cours…tout le temps et très rapidement ! Courir 5 km, ce n’est toutefois pas pareil, car je n’ai pas besoin d’être rapide comme j’ai l’habitude de l’être mais plutôt constant dans mon rythme. Je dois donc apprendre à canaliser mon énergie, un peu comme à l’école ! Je pense qu’il est important de courir pour l’ASBHQ afin de lui donner de la visibilité. Mon message est que dans toutes circonstances, il est essentiel d’avoir confiance en soi et de vouloir se dépasser.

 

Pour encourager Niko et Âmi-Or qui vont courir 5 km le 22 septembre, et soutenir les actions de l’ASBHQ, rendez-vous à l’onglet « Faites un don » de ce blogue.

Et voici Nathalie !

Je m’appelle Nathalie Boëls et j’ai connu l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec en 1999, alors que je voulais en savoir plus sur ma condition. Pour vous mettre en contexte, je suis née avec une hydrocéphalie congénitale. Depuis, je suis toujours restée très proche de l’Association : d’abord comme membre, puis comme employée et depuis quelques années déjà comme administratrice. Je suis convaincue que cette Association est indispensable pour faire connaître l’hydrocéphalie et le spina-bifida à la population québécoise ainsi que pour soutenir, dans leur quotidien, toutes ces personnes vivant avec l’une, l’autre ou ces deux conditions, dans notre province. Dans quelques jours, vous pourrez voir sur ce blogue une vidéo de tous les coureurs qui vous expliqueront de vive-voix leurs motivations à participer au Marathon Oasis de Montréal.

Je remercie à l’avance tous ceux et celles qui nous soutiendront pour cet événement en nous faisant parvenir leurs donsImage. Vous pouvez faire votre don en ligne directement sur ce blogue sous l’onglet « Faites un don ».