Nous sommes heureux de partager notre rapport annuel.
Ce document vous donnera une bonne idée de toutes nos réalisations de la dernière année et des perspectives d’avenir dans notre travail.
Bonne lecture!
Rapport annuel 2020-2021
Archives de mot-clé : hydrocéphalie
POSSIBLES, à l’écoute de la différence
Nous sommes ravies de vous annoncer le lancement de notre toute première chaîne de baladodiffusion qui se nomme « POSSIBLES, à l’écoute de la différence ».
Pourquoi avons-nous choisi le nom de POSSIBLES au pluriel? Tout simplement parce que nous voulions que le nom de ce balado fasse référence à la fois au contenu des épisodes qui s’y trouvent et au fameux slogan de l’association qui est que « Tout est possible! ». C’est en écoutant les témoignages des personnes invitées que nous nous sommes rendu compte que le mot « possible » revenait fréquemment et qu’il sonnait comme une évidence de mot à mettre en valeur. Nous avons également choisi de lui donner la marque du pluriel afin de souligner la pluralité des parcours de vie ainsi que de faire écho à l’expression « le champ des possibles ! ».
Depuis un an déjà, nous vous concoctons plusieurs épisodes audios qui se composent de témoignages de personnes atteintes d’un spina-bifida et/ou d’une hydrocéphalie. Vous découvrirez ainsi des histoires authentiques contenant des messages et des conseils inspirants. Nos invité·e·s ont bien voulu nous dévoiler quelques traits de leur personnalité et nous parler de leur condition de santé, des défis rencontrés et des leçons apprises.
Nous avons également voulu diversifier le contenu de notre chaîne en explorant plusieurs sujets qui ont tous comme points communs la prise en compte des différences individuelles et d’aspirer à une société plus inclusive. Parmi les sujets qui seront prochainement diffusés, nous pouvons citer le design universel, la parentalité pour tous, mener une vie active quelle que soit votre condition de santé, le tourisme accessible et bien d’autres sujets vous seront proposés! C’est bien sûr en comptant sur la participation de plusieurs organismes experts dans les différents sujets cités que nous avons pu réaliser ces capsules audios. Des organismes comme Société logique, Kéroul, AQPPT, CIVA et bien d’autres ont donné de leur temps pour vous partager leur expertise sur les sujets annoncés.
À partir du 1er juin, vous pourrez commencer à écouter les premiers épisodes de notre chaîne de baladodiffusion qui seront disponibles sur les différentes plateformes telles que Spotify, Podcast Addict, Deezer, iHeartRadio. N’oubliez pas de vous y abonner pour être informé·e lorsqu’un nouvel épisode est publié. Le mois de juin est un mois spécial de découverte puisque nous diffuserons plusieurs épisodes pour vous donner un avant-goût du contenu de la chaîne. Par la suite, la fréquence de diffusion sera d’un épisode à chaque deux semaines soit un mardi sur deux.
Merci de nous encourager à faire découvrir ce beau projet en partageant les épisodes, en vous abonnant à la chaîne, en commentant et/ou en nous mettant des étoiles ! Et, si vous souhaitez prendre la parole pour délivrer votre témoignage ou bien parler d’un sujet qui met en évidence les principes d’inclusion et de diversité, écrivez-nous à margauxasbhq@gmail.com, c’est avec plaisir que nous ferons suite à votre message!
Visitez notre chaîne sur les différentes plateformes de podcasts :
Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique.
Vous n’avez pas pu être parmi nous le 8 janvier pour le webinaire Malformations du tube neural : prévalence, diagnostic, facteurs de risque et acide folique ou vous voulez tout simplement le revoir, le partager avec des collègues, des amies…
Vous pouvez maintenant le revoir ici!
Voici aussi la présentation PowerPoint du Dre. Bérard :
Pour en savoir plus sur Dre Anick Bérard
Le Spinnaker du printemps 2020
Le Spinnaker est notre bulletin trimestriel normalement réservé à nos membres.
Nous avons décidé de partager ce numéro pour nous faire connaître et pour que d’autres personnes puissent bénéficier des informations que nous partageons. Et puis, nous vivons actuellement une période exceptionnelle, alors nous aussi nous pouvons faire les choses un peu différemment. Bonne lecture!
Martin découvre un autre sport…extrême!
Mon nom est Martin Veilleux.
J’ai 39 ans, je suis atteint du spina-bifida et je souffre d’hydrocéphalie.
Le sport a toujours fait partie de ma vie. Depuis que je suis né, j’ai joué au hockey sur luge pendant 22 ans. Devenu non-voyant à l’âge de 27 ans, j’ai dû chercher une activité qui puisse me permettre de goûter à la joie de pratiquer un sport.
J’ai donc touché à l’aviron durant quatre ans et depuis six ans je fais du CrossFit .
Il y a deux ans, j’ai pu faire aussi des XMen Race et
lors de ces événements j’ai fait la connaissance de Monsieur Éric Sévelec. Ce dernier s’occupe du Réseau Autonomie Santé de Victoriaville.
Il y a quelques semaines, il a essayé l’escalade adapté, avec l’organisme Accès -Grimpe qui aide les personnes handicapées à pratiquer ce sport.Éric m’a parlé de ce sport car il se doutait bien que vu mon intérêt pour ce genre d’activités et mon désir de vivre des expériences nouvelles et stimulantes, je désirerais l’essayer.Et bien oui, je suis allé faire de l’escalade le 22 mars dernier et j’ai eu la piqûre.
Étant une personne paraplégique et non-voyante, j’ai vécu des moments excitants. J’ai adoré.Ce sport m’a obligé à être très attentif, à me concentrer et à faire confiance à mon moniteur. Ce fut une expérience sensationnelle : me sentir debout, marchant dans l’espace!
Je vous invite à essayer une fois l’escalade avec cet organisme, nous sommes attachés et c’est très sécuritaire.
Par ma part, je me suis senti faire partie de la gang et c’est certain j’y retourne le mois prochain.
Je viens de découvrir un autre sport fascinant!
L’intéressante plomberie de l’urologie par Katherine Moore et Julie Genest
Du fonctionnement du système urinaire, aux causes de l’incontinence et aux traitements utilisés pour combattre ces troubles, certains questionnements internes sur l’évacuation urinaire peuvent être répondus à partir de cette conférence sur l’urologie livrée lors du colloque du 17 mars 2017. Menée par la docteure Katherine Moore et l’infirmière Julie Genest, cette conférence aborde des sujets tels l’anatomie de la vessie, les traitements, ainsi que l’incontinence et les problèmes de vidanges associés au spina-bifida.
Dr. Katherine Moore
Julie Genest
Dr. Moore aborde en première partie l’anatomie et le fonctionnement du tractus urinaire, par un explicatif des possibles motifs d’un dysfonctionnement urinaire, allant du manque de synchronisation du tractus au dysfonctionnement du sphincter. Présentant ensuite des outils d’évaluation du problème, elle explique aussi la raison d’être des suivis et traitements. Mme Genest enchaîne avec des informations sur les traitements et les moyens de rééducation vésicale. Elle aborde de façon plus spécifique les aspects pratiques reliés aux troubles de la vessie. Une explication du fonctionnement du système urinaire et de la vessie pour le moins simple à comprendre pour ceux qui sont intéressés à mieux connaître leur propre corps, ou le fonctionnement urinaire, et toute la logistique autour de leur problème.
Le fonctionnement du rein et des canaux connexes, c’est une plomberie utile à connaître. C’est le moins qu’on puisse dire!
Pour visionner la vidéo, cliquez ici.
Vous pensez bébé, pensez B9 ! Belle campagne sur la prise d’acide folique
Lors du colloque soulignant les 40 ans de l’ASBHQ l’an dernier, l’une des conférences portait sur la campagne de sensibilisation Vous pensez bébé, pensez B9 ! du CIUSSS du Saguenay Lac-Saint-Jean. Cette campagne encourage les jeunes femmes à prendre de l’acide folique (vitamine B9) avant la grossesse et jusqu’à plusieurs mois après l’accouchement. C’est un geste simple, mais si important pour réduire les risques d’anomalies du tube neural (ATN).
Le conférencier présentant cette campagne très inspirante était Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé du CIUSSS du Saguenay-Lac Saint-Jean. D’entrée de jeu, il a expliqué qu’elle fait partie de la campagne de santé publique annuelle de sa région intitulée Équipé pour la santé. 
Visionnez la vidéo de sa conférence afin de connaître les détails de cette campagne, dont le volet sur la prise d’acide folique (à partir de 12 minutes 50). Vous y verrez les outils de communications utilisés (publicité télé et radio, affiches et autocollants pour les boîtes de pilules anticonceptionnelles, etc.).
En conclusion, Marc-Antoine Tremblay a d’ailleurs invité les autres directions régionales de santé publique à utiliser le matériel développé dans sa région. Belle façon d’élargir la discussion à peu de frais !
Notre association s’active aussi toute l’année pour promouvoir la prise d’acide folique, le seul moyen de prévenir le spina-bifida. Au niveau mondial, plusieurs activités soulignent également l’importance de l’acide folique pour réduire les risques d’ATN, dont la World Folic Acid Awareness Week organisée en janvier.
N’hésitez pas à revoir le Facebook Live du Mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie qui parle d’acide folique et d’une assiette santé pour futurs mamans!
Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!
Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.
Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.
Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.
Voici le rapport complet de ces échanges.
Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.
Mon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.
Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant deux ans.
Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De 6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. 
J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.
Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.
J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.
Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais 4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.
Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.
Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.
Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo
Je pense que dans la vie : « Tout est possible »
Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement
Un guide pour la vie
Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.
Une fille persévérante 
Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.
De l’aide de l’Association
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.
L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.
Une vie trop courte
Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.
Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.
Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!
Pour faire un don, cliquez!
ligō 