Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!

table ronde 2

Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.

Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.

Table ronde 1

Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.

Voici le rapport complet de ces échanges.

Rapport-VF-1

Advertisements

Martin Veilleux est le deuxième porte-parole de notre campagne, faites connaissance avec lui.

martin-veilleuxMon nom est Martin Veilleux, je suis une personne handicapée. Je suis  né avec le spina-bifida, une malformation congénitale de la moelle épinière. Je suis devenu complètement non-voyant en 2007 suite à des complications liées à mon hydrocéphalie. Vous ne me verrez jamais sans mon chien! Il est pour moi mon guide, mon ami et mon protecteur. Mon chien m’a été fourni par la Fondation Mira.

Mon handicap ne m’a pas empêché de suivre les traces de mon père et j’ai travaillé aux services des comptes pour les banques TD et Royale. En 2004, ma vue a commencé à se dégrader  du côté gauche, ce qui ne m’a pas empêché de continuer à travailler au  comptoir multi-services à la Ville de Laval pendant  deux ans.

Le sport a toujours fait partie intégrante de ma vie. De  6 ans à 26 ans, j’ai joué au hockey sur luge comme gardien de but. De 2000 à 2004, j’ai été membre de l’équipe canadienne en caressant le rêve de participer aux Jeux Paralympiques de Turin en 2006. martin-hockey

J’ai malheureusement perdu graduellement la vue et j’ai dû modifier mon parcours… et réapprendre à vivre complètement.

Je suis de nature combative et très bien soutenu par mes proches. Avec l’aide des intervenants de l’Institut Nazareth et Louis Braille, je me suis relevé les manches pour continuer à savourer ce que la vie m’offrait.

J’ai alors découvert un nouveau sport : l’aviron. Pendant quatre ans, l’aviron a été pour moi une source de liberté et d’évasion. Ce rêve fut possible grâce à la collaboration du Club d’aviron de Laval et de l’Association québécoise d’aviron qui ont conçu une embarcation et des rames adaptées pour moi.

Durant l’été 2013, j’ai eu envie de relever de nouveaux défis, quelqu’un m’a parlé du Crossfit et depuis, j’en fais  4 fois par semaine. Ce sport me permet de me dépasser. Les entraîneurs de Crossfit Laval adaptent les exercices et les routines d’entrainement afin de me permettre de travailler autant que les autres membres du Club. Il règne dans ce club une ambiance qui me permet de me sentir comme tout le monde.martin-crossfit

Je recommande ce sport merveilleux à tous ceux qui recherchent un dépassement, de l’adrénaline et des émotions fortes.

Depuis que je suis non-voyant, j’ai modifié ma carrière, je donne maintenant des conférences dans les écoles et les entreprises pour livrer mon message de motivation, de détermination et de persévérance.

Mon mantra est : « Quand l’œil du corps s’éteint; l’œil de l’esprit s’allume » Victor Hugo

Je pense que dans la vie : « Tout est possible » 

martin-xmanrace

Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante tania

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

connie

 

Spinnaker hiver 2016

Voici notre bulletin, vous trouverez des articles sur le Défi Himalaya 2016, l’allergie au latex, comment rendre son logement accessible et d’autres…

bulletin_hiver2016_bleed

Nous en profitons aussi pour vous présenter le programme préliminaire de notre Colloque qui aura lieu les 17 et 18 mars 2017, partagez le, plus nous serons plus cet événement sera intéressant. Suivez-nous de près, nous annoncerons début janvier d’autres conférences ainsi que les thèmes des tables rondes de la deuxième journée.

programme_formatlegal

spinnaker-hiver-20161

 

Le spina-bifida fait réagir!

capture d'écran vox pop 6Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».

Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.

Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.

Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.

Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca

La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon

Visuel_JSLe mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.

Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :

  • Le spina-bifida, c’est quoi?
  • Quels sont les risques? Les conséquences?
  • Comment le prévient-on?
  • Comment le traite-t-on?
  • Combien de bébés sont touchés?
  • L’acide folique, ça sert à quoi?

Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!

Au plaisir de vous y voir en grand nombre.

https://www.facebook.com/events/1810638425832587/

Réalisons ensemble des projets aux retombées très concrètes.

Les actions de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du  Québec vous interpellent ?

Nous avons beaucoup de pain sur la planche en 2015, ayant entrepris 3 grands chantiers prioritaires :

-Site Internet
-Outils de sensibilisation pour les professionnels de la santé et le grand public
-Campagne de sensibilisation à la prise d’acide folique pour les quelque 900 000 jeunes femmes en âge de concevoir au Québec

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec dispose de moyens limités et d’une seule employée permanente! Cependant, notre rôle de soutien auprès des personnes concernées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie et notre désir d’en réduire les conséquences par la sensibilisation nous force à déployer beaucoup de créativité pour faire beaucoup avec peu.

Un document à mettre entre toutes les mains…

Nous autofinançons la plus grande part de nos projets. C’est pourquoi votre soutien est si précieux, qu’il soit de nature bénévole, financière, matérielle ou technique.

Vous connaissez des entreprises ou des personnes qui pourraient avoir envie de nous aider à réaliser ces grands projets?

Faites circuler dans vos réseaux cet article ainsi que le lien vers un document pdf ci-dessous qui donne un tour d’horizon de ce que nous chercherons à accomplir au cours des prochains 18 mois et qui propose mille et une façon de participer à concrétiser une démarche qui est importante pour la santé de nos bébés et pour que les personnes handicapées puissent elles aussi contribuer à la pleine mesure de leurs talents à la vie en société.

Merci de votre générosité.

À lire et à partager : Plan de partenariats et de commandites

L’acide folique, pour toutes les futures mamans

 

pub facebook

C’est notre campagne de financement annuelle ! Aidez-nous à soutenir les personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie et pour que la prise d’acide folique devienne un réflexe comme choisir le prénom de bébé.
L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec veut SENSIBILISER les quelques 809 000 jeunes femmes sur l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé, pour ainsi PRÉVENIR les malformations du tube neural.
CE QUE NOUS VOULONS FAIRE POUR INFORMER LES FUTURES MAMANS :
• Élaboration et distribution d’un outil d’information
• Rencontres directes avec les mamans lors d’événements ou dans des lieux qu’elles fréquentent à Montréal et à Québec
• Campagne de relations publiques en préparation au mois du spina-bifida en juin
• Ligne téléphonique et contenu sur l’Internet pour les futures mamans qui veulent s’informer.
L’Association fait de la prévention et soutient depuis 1976 les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.
Aidez-nous à informer et à soutenir les mamans pour favoriser la santé de nos bébés !
Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449
Votre soutien fera toute la différence, merci !

Et voici Nathalie !

Je m’appelle Nathalie Boëls et j’ai connu l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec en 1999, alors que je voulais en savoir plus sur ma condition. Pour vous mettre en contexte, je suis née avec une hydrocéphalie congénitale. Depuis, je suis toujours restée très proche de l’Association : d’abord comme membre, puis comme employée et depuis quelques années déjà comme administratrice. Je suis convaincue que cette Association est indispensable pour faire connaître l’hydrocéphalie et le spina-bifida à la population québécoise ainsi que pour soutenir, dans leur quotidien, toutes ces personnes vivant avec l’une, l’autre ou ces deux conditions, dans notre province. Dans quelques jours, vous pourrez voir sur ce blogue une vidéo de tous les coureurs qui vous expliqueront de vive-voix leurs motivations à participer au Marathon Oasis de Montréal.

Je remercie à l’avance tous ceux et celles qui nous soutiendront pour cet événement en nous faisant parvenir leurs donsImage. Vous pouvez faire votre don en ligne directement sur ce blogue sous l’onglet « Faites un don ».