Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement

Un guide pour la vie

Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.

Une fille persévérante 

Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.

De l’aide de l’Association

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.

L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.

 Une vie trop courte

Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.

Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.

Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!

Pour faire un don, cliquez!

 

Steve Kean expose le spina-bifida

Steve Kean photographie le spina-bifida

 

Du 27 mars au 25 avril, le Centre for Contemporary Photography, à Toronto, présente l’exposition Spina Bifida – Front to Back, du photographe professionnel Steve Kean, lui-même atteint du spina-bifida. Il confie être motivé par son intérêt pour le monde qui l’entoure. «Je vois des milliers de gens autour de moi, chacun avec sa propre histoire et je veux connaître et montrer leurs histoires, dit-il. Dans le cas du projet Spina Bifida – Front to Back, je suis motivé par ma propre expérience d’avoir été un sujet d’étude, médical, éducatif et d’apprentissage… souvent aux dépens de la dignité et du pouvoir personnel.»

Il a approché des gens atteints du spina-bifida avec qui il se sentait dans une certaine zone de confort. Mais, il lui a fallu quelques années pour avoir le courage de leur demander de participer à son projet. La grande majorité a accepté. Pour la plupart, il a commencé par les portraits de face en couleur, puis, lors d’une deuxième session, il a travaillé avec ses sujets pour les portraits plus intimes, nus de dos, en noir et blanc. Enfin, le choix des photos s’est fait en collaboration avec ses sujets.

Son exposition fait partie du 2015 Tanlged Art+Disability Festival, ayant pour titre STRANGE BEAUTY. «Je suis honoré de faire partie de ce festival qui rassemble un si haut calibre d’artistes handicapés, poursuit Steve Kean. Une fois la majorité du travail fait, j’ai interviewé chaque personne que j’avais photographiée pour avoir une sensation de ce qu’elle a vécu pendant son travail sur Spina Bifida Front To Back. Les mots des personnes photographiées font partie intégrante de l’exposition.»

Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. «Nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes, ajoute-t-il. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur. Cela fait ressortir la forme et fait en sorte que les gens s’arrêtent devant les photos et les regardent réellement.»

 

 

 

 

 

 

L’exposition se tient au 401, rue Richmond Ouest, salle 120, à Toronto.