Nous sommes heureux de partager notre rapport annuel.
Ce document vous donnera une bonne idée de toutes nos réalisations de la dernière année et des perspectives d’avenir dans notre travail.
Bonne lecture!
Rapport annuel 2020-2021
Archives de mot-clé : association
Le Spinnaker du printemps 2020
Le Spinnaker est notre bulletin trimestriel normalement réservé à nos membres.
Nous avons décidé de partager ce numéro pour nous faire connaître et pour que d’autres personnes puissent bénéficier des informations que nous partageons. Et puis, nous vivons actuellement une période exceptionnelle, alors nous aussi nous pouvons faire les choses un peu différemment. Bonne lecture!
Spina-bifida et urologie : préparer la transition à l’âge adulte
Saviez-vous que les 2/3 des jeunes adultes n’ayant pas de plan de transition vers les soins offerts après 18 ans négligent le suivi de leurs traitements ? Et qu’un suivi approprié permettrait d’éviter 34 % des admissions à l’urgence chez les jeunes adultes ? Visionnez la vidéo de Dre Katherine Moore, urologue, pour savoir comment planifier cette importante transition. Vous y trouverez une mine d’or d’information !
Dans cette vidéo filmée lors de notre colloque de mars 2017, Dre Moore propose un plan simple pour aider les jeunes adultes à maintenir leur qualité de vie et aborder des sujets comme la continence, la sexualité et la fertilité. Dr Moore exerce en urologie pédiatrique au CHUL-CHU de Québec-Université Laval et en neuro-urologie à l’IRDPQ-CIUSSS de la Capitale-Nationale.
Comme elle l’explique, à l’âge adulte, les soins ne sont plus planifiés centralement comme en pédiatrie. L’équipe soignante change et la prise de rendez-vous s’effectue selon les spécialités. C’est tout un changement, à planifier durant l’adolescence.
Établir un plan de transition à l’âge adulte s’avère donc essentiel pour le jeune, ses parents et l’équipe soignante. Il devrait comprendre les éléments clés suivants :
- Préparation
- Flexibilité
- Coordination
- Cliniques de transition
- Intérêt des intervenants
Parentalité, études, travail, aide financière, vie sociale active…et handicap!
Les personnes en situation de handicap, en plus de composer quotidiennement avec leur incapacité, doivent affronter de nombreux problèmes reliés aux déplacements, aux études, à l’accès et au maintien en emploi, aux soins, à l’accessibilité des lieux et des services, à la parentalité, etc. Face à cela, plusieurs organismes travaillent de concert avec elles pour améliorer leurs conditions de vie.
Lors des tables rondes tenue au Colloque le 18 mars 2017, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a donné l’occasion à ses membres et à des professionnels de la santé et des services sociaux d’échanger et de partager leurs expériences sur ces différents thèmes.
Les objectifs de ces tables rondes visaient faire à ressortir les défis, à souligner les bons coups, à amener des suggestions et des recommandations.
Voici le rapport complet de ces échanges.
Voici Connie Ettore, une des porte-paroles de notre Campagne de financement
Un guide pour la vie
Je suis la mère de Tania, une super belle petite fille née en 1990, avec un spina-bifida et une hydrocéphalie. Beaucoup d’informations nous avaient été transmises par les intervenants de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Dès ses premiers jours, les médecins, les infirmières et tous les intervenants de cet hôpital ont joué un grand rôle pour donner la chance à notre fille d’avoir une bonne qualité de vie et de s’épanouir.
Une fille persévérante 
Notre chère Tania avait une personnalité très forte. Elle s’est battue physiquement et moralement pour garder espoir et passer à travers ses 29 opérations. Elle ne prenait rien pour acquis. Notre fille a fait preuve d’une persévérance exceptionnelle. C’est un exemple pour nous. C’est dans une salle d’attente de l’hôpital, que j’ai entendu un autre parent parler de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie. C’est ainsi que nous sommes devenus membres et que nous avons fait partie depuis ce jour de cette grande famille.
De l’aide de l’Association
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie nous a supporté et guidé énormément. Elle a ouvert les ailes de Tania en lui donnant la possibilité de faire des activités avec d’autres enfants comme elle. Comme parents, ça nous a donné la chance de connaître d’autres familles qui vivaient des hauts et des bas, quotidiennement, comme nous.
L’Association est toujours disponible. Peu importe notre question, nous obtenons toujours une réponse. Elle m’a donné énormément de conseils et guidée vers toute sorte de ressources. Nous sommes très reconnaissants pour tous ces efforts pour nous informer, mais, surtout de nous apporter l’énergie nécessaire pour atteindre l’impossible auprès de nos enfants.
Une vie trop courte
Notre chère fille Tania (notre Cœurette) n’est plus ici. Après une grosse opération à son intestin et plusieurs complications, sa santé s’est détériorée rapidement. Elle est décédée le 16 août 2015 en l’espace de six mois. Elle nous manque beaucoup. La force de Tania a été souvent mise à l’épreuve ; elle a rencontré de nombreux obstacles, mais malheureusement, le dernier a été un de trop pour notre fille.
Mais nous remercions le bon Dieu de nous l’avoir prêtée pour 25 ans. Elle a ouvert nos horizons et nous a appris à apprécier les petites choses que la vie nous offre. Nous remercions cette merveilleuse Association, toute la direction, les employés et les bénévoles ainsi que les professionnels de la santé. Ils nous ont guidé et ont pris soin d’elle pour lui permettre de s’intégrer dans ce merveilleux voyage de la Vie.
Merci pour votre attention et soyez de tout cœur généreux pour que notre Association continue à briller et nous faire voler comme des oiseaux !!!
Pour faire un don, cliquez!
Le spina-bifida fait réagir!
Pour clore en beauté le mois de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, l’Association s’est rendue au Marché Jean-Talon pour demander aux passants « Que vous évoque le spina-bifida? ».
Munies d’une caméra, nous avons capté toutes sortes de réponses, allant de « je ne sais pas » à « une maladie en Afrique ». Les passants interrogés ignoraient bien sûr la question qui leur serait posée puisque nous voulions capter leur réaction à vif. Une fois la caméra allumée, la majorité des personnes interrogées fut donc surprise et même déconcertée par notre question. D’autres réalisaient qu’elles en savaient un peu plus sur le spina-bifida lorsque nous leur posions des questions. Certaines furent même émotives à parler des enfants atteints de cette malformation.
Une fois la caméra éteinte, nous avons profité du moment pour renseigner davantage les gens sur le spina-bifida. Nous avons aussi rassuré plusieurs personnes et brisé des mythes, par exemple, sur l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina-bifida.
Nous vous invitons donc à nous suivre sur notre page Facebook et notre site internet pour voir le résultat de ce Vox Pop.
Si vous avez des questions ou si vous voulez en savoir plus suite au visionnement, visitez notre site internet ou contactez-nous à info@spina.qc.ca
La Journée de sensibilisation au Marché Jean-Talon
Le mois de juin est le mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Et, encore une fois cette année, nous serons au Marché Jean-Talon le 11 juin prochain à l’occasion de la Journée de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie. Voici une belle occasion d’en apprendre davantage sur cette malformation du tube neural qui touche près 9 000 personnes au Québec.
Pour l’occasion, nous tiendrons un kiosque (chez Birri). En plus de vous proposer des animations, nous pourrons répondre à toutes vos questions :
- Le spina-bifida, c’est quoi?
- Quels sont les risques? Les conséquences?
- Comment le prévient-on?
- Comment le traite-t-on?
- Combien de bébés sont touchés?
- L’acide folique, ça sert à quoi?
Vous avez d’autres interrogations? Venez nous rencontrer (entre 10h00 et 17h00) afin de démystifier le spina-bifida et participez à nos quizz à toutes les ½ de l’heure à partir de 10h30!
Au plaisir de vous y voir en grand nombre.
Ce moment de l’année si important
Le mois de juin est pour nous outre le Mois national de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, c’est aussi le mois de notre Assemblée générale annuelle. C’est un moment très important pour les membres, car c’est à ce moment que nous rendons compte de nos activités de l’année qui vient de se terminer, que nous présentons nos états financiers, que nous présentons nos prévisions budgétaires et notre plan d’action pour l’année à venir. C’est aussi le moment où nous élisons notre conseil d’administration. L’assemblée générale est ouverte au public, mais seuls les membres en règle de l’association peuvent voter lors des élections du conseil d’administration. C’est aussi un moment privilégié pour les échanges entre les membres et les administrateurs de l’association.
Voici donc la convocation à l’AGA ainsi que la proposition d’ordre du jour
Une offre d’emploi pour l’été à l’Association
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est à la recherche d’unE agentE de projet dans le cadre du programme Emploi-Été du Gouvernement du Canada.
L’ASBHQ est une association provinciale qui a pour mission d’apporter du soutien aux personnes au prise avec ces malformations ainsi qu’à leurs familles. L’ASBHQ a aussi pour mission de faire de la prévention et d’informer le public sur ces malformations, elle développe aussi en partenariat avec des centres de réadaptation des programmes spécialement adaptés pour sa clientèle et ses membres.
Description des tâches :
-Mettre en œuvre les activités pour le mois du spina-bifida (juin) et gérer toute la partie communication autour des activités ;
-Promouvoir les activités du mois du spina-bifida auprès des membres, des partenaires et du grand public ;
-Entretenir la page Facebook et le fil Twitter de l’association ;
-Rédiger 2 articles pour la revue trimestrielle de l’ASBHQ qui paraîtra en septembre ;
-Faire une relance auprès des membres pour la mise à jour de la base de données ;
-S’assurer que nos partenaires ont toute la documentation dont ils ont besoin.
Profil recherché :
Vous avez moins de 30 ans, et vous étiez aux études à temps plein à l’hiver et avez l’intention d’y retourner à temps plein à l’automne 2015 ;
ÉtudiantE au CEGEP ou à l’université ;
Communication, marketing, marketing social, publicité ou gestion philanthropique ;
Doit être à l’aise avec la suite Office, les TI et les réseaux sociaux.
Poste de 8 semaines à temps plein
Veuillez s’il vous plaît faire parvenir votre CV ainsi qu’une lettre de présentation à Laurence Leser à l’adresse courriel suivante : info@spina.qc.ca au plus tard le mercredi 6 mai à 17h.
Les bureaux de l’ASBHQ sont accessibles.
Un programme d’aide financière au service de nos membres
Depuis septembre 2007, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec offre à ses membres son Programme d’aide financière. « Nous allouons des sommes différentes afin de soutenir nos membres le mieux possible », d’expliquer Laurence Leser, directrice générale de l’association.
Cinq catégories ont été établies : camp répit pour les jeunes de 5 à 18 ans; adaptation vélo pour les moins de 18 et les adultes; activités sportives pour les adolescents de 14 à 18 ans; bourses d’études pour les étudiants du postsecondaire; et, enfin, besoins spéciaux, pour les personnes de tout âge.
«Nous avons établi un budget global pour le programme d’aide et une enveloppe différente est réservée pour chaque volet, poursuit Laurence Leser. Chaque demande est traitée au cas par cas et, pour chaque volet, nous demandons des pièces justificatives.» Par exemple, pour les bourses d’études, l’association demande un relevé de notes, le formulaire de demande dûment rempli (disponible au www.spina.qc.ca dans la section Programme d’aide financière) et une lettre de motivation du candidat ou de la candidate. À noter, les personnes pouvant bénéficier de ce programme doivent être membres en règle de l’association.
«Pour les besoins spéciaux, le service peut aller de l’adaptation d’une maison, d’une voiture ou encore d’un fauteuil roulant, ajoute la directrice générale. Nous pouvons aussi aider à défrayer les fournitures, par exemple, des coussins anti-escarres, ou encore les frais de visite encourus par un parent, à savoir transport, hôtel, etc. Dans ce cas-là, il faut remplir le formulaire de demande et fournir des preuves de coûts, soit un devis et une lettre du médecin traitant. Les membres ont droit à une seule demande d’indemnisation par année.»
Ce programme est à votre disposition, n’hésitez à l’utiliser!
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